Las distrofias hereditarias de retina (DHR) son un conjunto de enfermedades hereditarias causadas por mutaciones en genes que codifican proteínas esenciales para el funcionamiento y mantenimiento de las células fotorreceptoras de la retina.
Están dentro de las llamadas enfermedades raras. Dentro de las DHR, las más prevalentes son la Retinosis Pigmentaria (RP) y la enfermedad de Stargardt.
La ENFERMEDAD DE STARGARDT Y FUNDUSFLAVIMA-CULATUS son la misma enfermedad, siendo la segunda un estado más avanzado. Afecta a la mácula de ambos ojos, responsable de la visión en la línea de mirada, es decir, estos pacientes tendrán dificultades al leer, ver caras de las personas, ver el ordenador, conducir…, sin embargo, no tienen problemas para desplazarse y orientarse.
Los síntomas que incluyen son la pérdida de la visión central, deterioro de la discriminación de los colores y la lenta adaptación a la oscuridad, a menudo ocurre antes de la edad de 20 años.
Los pacientes con la enfermedad de Stargardt por sus condiciones de visión son considerados pacientes con baja visión, según la OMS.
Responden muy positivamente a las ayudas de baja visión, aumentando lo que quieren ver, pueden ser lupas, lentes magnificadoras en gafas, ayudas electrónicas, telescopios en gafa para ver TV, dispositivos inteligentes, etc.
En Yanguas Ópticos además de prescribirle las ayudas de Baja Visión, les realizamos rehabilitación visual, para aprovechar mejor su resto visual. Podemos definir la Rehabilitación Visual como un conjunto de procesos encaminados a obtener el máximo aprovechamiento posible del resto visual que posee una persona con baja visión. Resulta muy beneficioso enseñarles a encontrar una nueva zona de mirada. VER SIN MIRAR, les podemos ayudar también con prismas recolocadores de imagen retiniana, tal y como se ve en la foto del encabezamiento.
Simulación de cómo ve un paciente con la enfermedad de Stargardt.
RETINOSIS PIGMENTARIA (RP). Es la más frecuente de las enfermedades hereditarias de la retina. Engloba un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias. La etapa de aparición es, frecuentemente, la adolescencia.
Los primeros síntomas visuales que experimentan los pacientes son la ceguera nocturna y la pérdida de campo visual periférico. La misma mutación genética puede causar diferentes síntomas en distintas personas y el mismo síndrome puede ser causado por diferentes mutaciones.
Estos pacientes puden tener al comienzo de la patologia una agudeza visual buena, pudiendo leer letras de pequeño tamaño, pero con incapacidad para la deambulación, por tener reducido su campo visual.
Se considera que una persona con 30° de campo visual puede defenderse, normalmente, en su vida cotidiana. Según va reduciéndose el campo, van apareciendo los problemas, siendo ya graves cuando el campo es inferior a 10°. Es muy importante entrenar la motilidad ocular , en Yanguas Ópticos les entrenamos en tecnicas de rastreo y exploración.
La ampliación con las ayudas de Baja Visión,a veces no es cómoda porque aumenta la imagen en una parte de la retina que no funciona y sólo percibe en un pequeño espacio algo aumentado, pero no sabe a qué contexto pertenece.
Simulación de cómo ve un paciente con Retinosis Pigmentaria, no percibe todo el espacio.
Es muy útil la ayuda inteligente de Baja Visión -Retiplus. Son unas gafas inteligentes que amplian el campo visual.
En Yanguas Ópticos disponemos de está ayuda y podemos valorar si el paciente es buen candidato para su uso.
Los filtros selectivos, también son muy bien aceptados, al minimizar el deslumbramiento y aumentar el contraste.
La Motivación es un aspecto muy importante a la hora de diseñar un Programa de Rehabilitación con personas de baja visión. Si la persona no ha aceptado su enfermedad no tendrá el mismo rendimiento.
La Baja Visión en DHR necesita un abordaje multidisciplinar genetistas, oftalmologos, optometristas, psicologos . Las asociaciones de pacientes ofrecen una ayuda y acompañamiento al paciente y familiares de gran importancia.
Si usted tiene una patología que le produce Baja Visión y está diagnosticado, no dude en buscar un centro de Baja Visión.