El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se define como “disarmonía generalizada en el desarrollo de las funciones cognitivas superiores e independiente del potencial intelectual inicial”. Es un conjunto de alteraciones heterogéneas a nivel del neurodesarrollo que inicia en la infancia y permanece durante toda la vida. Implica alteraciones en la comunicación e interacción social y en los comportamientos, los intereses y las actividades.
El TEA varía ampliamente en gravedad y síntomas e incluso puede pasar sin ser reconocido, especialmente en los niños levemente afectados o cuando se enmascara por problemas físicos más debilitantes.
Las alteraciones que se evidencian en el niño con autismo están centradas en dos focos:
• Dificultad en el lenguaje tanto desde el punto de vista expresivo como comprensivo, originando graves alteraciones a nivel social.
• Presencia de intereses o actividades muy restringidas que influyen en su comportamiento.
Tratar con especial atención: niños con TEA en urgencias
Las personas con TEA viven dos condiciones bastante particulares, primero, tienen necesidades médicas, muchas veces superior a las necesidades de cualquier otra persona, y segundo, confrontan grandes inconvenientes al momento de acceder a los servicios de salud, particularmente a los servicios de urgencias, convirtiéndose, en la mayoría de los casos, en experiencias traumáticas y muy desagradables.
El paciente con TEA presenta muchas dificultades para poder identificar lo que le ocurre, ya que no sabe identificar síntomas, así como dificultad para adaptarse a nuevos lugares y nuevas personas, como es el caso de las salas de urgencias y el personal sanitario.
Entre otras manifestaciones clínicas frecuentes se encuentra la reacción exagerada o reacción negativa a la estimulación sensorial y/o habilidades de comunicación limitadas que les impide explicar claramente sus síntomas.
Estrategias eficaces
Algunas prácticas pueden lograr que el paciente con TEA se sienta más cómodo y, por tanto, colabore más cuando la agudeza del paciente lo permita.
• No precipitarse.
Siempre que situación no requiera de una actuación inmediata evitar acelerarse. Al tratar con pacientes con TEA conviene dar algo más de tiempo en las entrevistas, intervenciones, cuidados…
• Incluir a los padres en los cuidados al paciente.
Los padres tienen un papel vital en la obtención de la colaboración de sus hijos ya que conocen las sensibilidades específicas del niño (fotofobia, sensibilidad al ruido…). Una buena comunicación con los padres o cuidadores puede garantizar una visita satisfactoria al servicio de urgencias.
• Limite los estímulos sensoriales.
Es recomendable que los pacientes con TEA vayan directamente al triaje desde la sala de espera siempre que sea posible, encontrar un lugar tranquilo dentro del servicio mientras el paciente espera, así como controlar algunos estímulos de forma sencilla: bajar la intensidad de la luz, cerrar la puerta, apagar todos los aparatos electrónicos, teléfonos e intercomunicadores, ya que en el entorno del servicio de urgencias hay mucho ruido, luces brillantes y actividad frenética.
• Evite preguntas complejas.
Es recomendable realizar preguntas sencillas y específicas.
• Haga algunos descansos.
Dar tiempo para descansos frecuentes. Los pacientes con TEA pueden sentirse abrumados con facilidad y hacer descansos puede atenuar este efecto.
Sistemas de apoyo. Ayudas para la comunicación
Tanto si los pacientes con TEA son verbales o no verbales, tendrán muchos problemas de comunicación. Al comienzo de la visita al servicio de urgencias, se deberá preguntar a los padres o cuidadores si deben utilizarse métodos de comunicación alternativos. Se pueden emplear imágenes, lenguaje de signos, tabletas, teléfonos inteligentes, historias sociales… para mejorar la comunicación.
• Tarjetas ilustradas, pictogramas: el uso de estos sistemas de comunicación visual está muy consolidado. Muchas escuelas emplean estas estrategias, por lo que posiblemente los pacientes ya estarán familiarizados con ellas. Las imágenes se pueden utilizar para comunicar muchas cosas, como las técnicas que se llevarán a cabo, los síntomas, la intensidad del dolor, la ubicación, el personal… Las tarjetas ilustradas pueden organizarse secuencialmente para mostrar un desarrollo cronológico, mostrando a los pacientes el orden de los acontecimientos de principio a fin.
• Tabletas y teléfonos inteligentes: puede ayudar a la comunicación. Muchas aplicaciones gratuitas (“apps”) están destinadas a personas no verbales.
• Historias sociales: Consiste en una historia individualizada corta que se utiliza para aclarar situaciones difíciles o confusas. Se pueden crear historias sobre exploraciones clínicas, técnicas, pruebas o tratamientos para ayudar a los pacientes a aclimatarse al entorno. Se recomienda a los padres que antes de acudir con su pequeño al especialista, a Urgencias o al Hospital, utilicen estas historias sociales para
explicar al niño lo que va a suceder una vez se encuentren allí. Y preferiblemente, utilizar aquellas del Hospital o Área que corresponda, al emplear imágenes de dicho centro, que será el que después vea el niño.
Medidas tranquilizadoras
El personal involucrado en la atención de pacientes con TEA debe reducirse al mínimo. La exposición a personas que no conocen puede contribuir a un aumento de las conductas.
Algunos servicios de urgencias ahora cuentan con cajas y juguetes sensoriales, pelotas antiestrés para ayudar a los pacientes con TEA a calmarse, molinillos de viento para ayudar a la relajación.
En la selección de juguetes deben tenerse en cuenta el nivel de desarrollo y las capacidades físicas y mentales del niño. Si el niño trae un juguete favorito de su casa, permitir que lo conserve mientras no interfiera en el tratamiento o en el control de la infección.
La actitud de los profesionales sanitarios es clave para el éxito
• Mantener la calma en todo momento, evitando brusquedades.
• No esperar ningún contacto visual.
• Utilizar un tono de voz suave, reducir el número de palabras y utilizar un lenguaje sencillo.
• Apoyar las explicaciones con imágenes para facilitar su comprensión.
• Anticiparle lo que va a suceder a continuación siempre que sea factible y sencillo de explicar.
• Respetar su espacio personal individual y evitar, en la medida de lo posible, el contacto físico.
• Permitirle que toque el equipamiento y el material, siempre que sea posible.
• Tener preparado material de repuesto.
• Ignorar las conductas inapropiadas.
• Estar preparados para trabajar en el suelo, en las rodillas de sus acompañantes o donde el paciente esté más cómodo.
• Adaptar el entorno físico, siempre que sea posible.
• Todo el personal del servicio que vaya a atender al paciente debe estar preparado para ayudar cuando sea necesario.
AUTORES
Tania Arina Ojer, Laura Loureiro Varela, Estíbaliz Amas Echevarría y Ainhoa Corcuera Mazkiaran.
Enfermeras de Urgencias. Complejo Hospitalario de Navarra