Hiru Hamabi 3/12

Yolanda Fonseca Urtasun. Presidenta

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El daño cerebral adquirido (DCA) es la causa más común de discapacidad en la infancia. Se refiere a un daño producido en el cerebro después del momento de nacer. Este daño incluiría: Traumatismos craneoencefálicos, accidentes, caídas, ictus, determinados tipos de epilepsias, tumores cerebrales, encefalitis, meningitis y otras enfermedades de base neurológica.

El DCA derivado de causas tales como accidentes de tráfico o caídas, en lugar de enfermedades, es denominado traumatismo craneoencefálico (TCE) y reconocido como la mayor causa común de muerte y de discapacidad adquirida en la infancia.
El DCA es notable por su habilidad por crear un daño invisible. Los niños andan y hablan y parecen sanos pero tienen nuevos problemas con su aprendizaje, comportamiento, concentración u organización que, como pueden no ser obvios, son normalmente ignorados y subestimados. Los problemas físicos, tales como dificultades con el andar o con el movimiento fino de las manos, dolores de cabeza y convulsiones, pueden ser un problema al principio en el periodo inicial después del daño. El peligro, es que éstos puedan obtener el foco de atención en detrimento de los problemas cognitivos.
Hiru Hamabi | 3/12 es una asociación sin ánimo de lucro que nace para tratar de unir a las familias de menores afectados por el daño cerebral adquirido y paliar las carencias que padecen estos menores y sus familiares. En 2015 recibió el premio de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación por su labor de sensibilización y acompañamiento de las familias con niños con DCA.
En torno a la sensibilización destacamos dos iniciativas. Una campaña de prevención para la utilización del casco cuando van en bicicleta “No sin mi casco, ezezt nire kaskorik Gabe!” y recientemente en diciembre 2016 la presentación del documental “Estoy aquí, ¿Me ves?” que se puede ver íntegramente en la página web www.estoyaquimeves.info

Demandas

Estos niños hasta los 16 años no reciben los tratamientos específicos que necesitan en centros especializados, carencia que pudimos presentar en la primera comparecencia el 8 de Enero de 2015 en el Parlamento de Navarra, donde acompañados por D. Javier Tirapu , neuropsicologo y premio nacional en neurociencias en 2012 por su labor en la atención al DCA nos ayudó a explicar las demandas de nuestro colectivo de manera excepcional.
• Solicitábamos un modelo de atención especializada al DCA Infantil.
• Un estudio sobre la situación actual .
• Creación de un equipo de trabajo para determinar cómo aplicar el modelo en la sanidad pública navarra.

La unidad de neurorrehabilitación

Existe una ORDEN FORAL 60/2003, de 15 de Mayo, del consejero de salud, por la que se crea la unidad de daño cerebral y medular de la Clínica Ubarmin en la que se especifican los medios con los que debe contar la unidad de neurorrehabilitación.
En ningún momento, y según esa orden foral, quedan excluidas franjas de edad en el proceso de neurorrehabilitación. Sanitariamente, los menores deben tener las mismas oportunidades o más, para acceder a servicios de neurorrehabilitación prestados o concertados por los sistemas públicos de salud. Impulsar al niño a desarrollar las potencialidades del ser humano para conseguir que la vida biológica salvada se convierta en una vida biográfica plena.
En un segundo punto, la resolución del Parlamento demandaba la realización de un “estudio de situación y número de casos de niños y niñas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) para superar la actual situación de desatención e indefensión”.
Como tercer punto, la resolución emplazó a “crear un equipo de trabajo para que, junto con el estudio anterior, se realice un plan de trabajo y un modelo de atención especializada al DCA desde la sanidad pública de Navarra”. El 11 de enero de 2017 comparecimos en el Parlamento de Navarra para presentar a la Cámara el trabajo realizado por este comité de expertos.
Nuestro objetivo con esta comparecencia no fue otro que aparte de agradecer este trabajo a todas y cada una de las personas que han estado trabajando en él, que el Parlamento fiscalice estos resultados publicados y que inste al gobierno a que calendarice las acciones que se van a ir tomando.
Crear unidades de neurorehabilitación infantil con equipos multidisciplinares sería lo ideal, y en el caso de Navarra con aplicar la orden foral que he comentado antes quedarían cubiertos los casos. Sabemos la complejidad que conlleva por lo que vemos fundamental la creación de equipos de trabajo para dar prioridad a la prestación de estos servicios. Nuestra sensación es que han adquirido un compromiso y esperamos que el sistema público de salud navarro pueda dar una respuesta positiva en breve a los menores y sus familias.