ADANO, es la asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra, fundada en 1989, cuando las familias que en ese momento estaban pasando por un proceso oncológico, vieron la necesidad de crear algo en conjunto para poder dar soporte a todas las familias que pasaran por esta enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias.
Está incluida en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y fue reconocida por el ministerio de Sanidad por el trabajo de coordinación y cooperación con el equipo de Oncohematología pediátrica.
Abordaje
Desde el Complejo hospitalario de Navarra (CHN), se aboga por un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, teniendo en cuenta la importancia de los aspectos psicosociales a la hora de afrontar un diagnóstico de cáncer infantil.
Partimos de la base que un diagnóstico de este tipo, no entra en la trayectoria vital y supone un fuerte impacto emocional para la familia. El diagnostico viene acompañado de una reorganización familiar, en el que cada miembro de la familia se tiene que adaptar a unas nuevas situaciones, como son los ingresos de larga duración, las pruebas médicas, el tener que acudir al hospital con frecuencia, tomar precauciones para posibles contagios, delegar en familiares el cuidado de los hermanos, etc. Es por ello, que se debe cuidar los aspectos psicosociales que rodean la enfermedad, respetando siempre los deseos de cada familia. Para esto, ADANO pone a disposición de todas las familias con un diagnostico oncológico sus servicios, que más adelante detallamos.
Primer contacto
Nuestro primer contacto con la familia, viene introducido por el equipo médico, ya que son las oncólogas, las que informan a la familia de la existencia de la asociación y de la posibilidad de recibir nuestra ayuda.
Una vez que la familia acepta, tanto la psicóloga como la trabajadora social, tenemos un primer contacto, en el que se les explica en que consiste la asociación, se les hace entrega y se les explica el material con el que nosotras trabajamos y se les da la posibilidad de que se lo lean detenidamente y nos puedan preguntar cualquier duda.
Les informamos que nosotras vamos cuatro días a la semana al CHN, dos la trabajadora social y dos la psicóloga, que se les orientará en todo lo que necesiten y de la posibilidad de que los voluntarios de ADANO pasen por la habitación para jugar con el menor.
Se crea una vinculación con la familia, que nos permite poder trabajar los aspectos psicológicos, que son tan importantes en un proceso como éste.
Estos aspectos se atienden a nivel familiar, ya que, como bien hemos especificado antes, es una enfermedad que afecta a todo el núcleo familiar. Se intenta cuidar los aspectos que rodean a los niños y niñas, como son la familia, teniendo muy en cuenta a los hermanos y hermanas, la escuela, los amigos, sus hábitos y aficiones. Intentando, que en la medida de lo posible este proceso sea lo menos invasivo en sus vidas. Para ello, desde ADANO, nos coordinamos también con el colegio, ofreciéndoles la posibilidad de orientar al profesorado y de facilitarles material con el que poder trabajar con los compañeros de clase.
Este vínculo y las visitas al hospital nos permiten tener un contacto más asiduo y así poder detectar cualquier cambio a nivel emocional. La atención se realiza, bien durante el tratamiento y a posteriori, trabajando posibles secuelas a nivel emocional, escolar, familiar,… Intentamos que ADANO sea un referente para estas familias al que poder acudir a lo largo de toda la infancia de sus hijos diagnosticados de cáncer, no limitándonos al momento del diagnóstico y del tratamiento.
Programas de Voluntariado
Desde ADANO creemos que tanto los aspectos psicosociales como los aspectos lúdicos son muy importantes a la hora de sobrellevar una situación de este tipo. No podemos olvidar que son menores y en estas etapas de la vida el juego es una manera de comunicar y expresarse.
Para esta parte lúdica, tenemos dos programas de voluntariado, el voluntariado hospitalario y el programa de tiempo libre.
En el voluntariado hospitalario contamos con un equipo de voluntarios que acuden al hospital de lunes a viernes en horario de mañana y tarde, para jugar, hablar, entretener, etc., a los niños ingresados y de hospital de día. Para poder acceder a este voluntariado primero les realizamos una formación relacionada con las situaciones que se podrán encontrar en el hospital y herramientas para poder gestionarlas. Además, se realiza con todos ellos una supervisión mensual, en las que se trabaja para mejorar la labor que se realiza.
Las familias acogen muy bien a los voluntarios y agradecen su labor y los menores conectan muy bien con ellos y muchas veces supone una inyección de diversión en un periodo de sus vidas en el que predominan las pruebas médicas y los ingresos.
El programa de tiempo libre, tiene como objetivo que los niños oncológicos, recuperen hábitos de ocio y se puedan socializar con otros niños que han pasado por una situación similar. Este programa se desarrolla los fines de semana por la mañana (sábado o domingo) donde se realizan diferentes actividades, como la preparación del festival de navidad, gymkanas, excursiones y nuestro campamento de verano. En este programa contamos también con voluntarios monitores de tiempo libre que se encargan de elaborar y realizar actividades que puedan gustar a los menores.
Información y sensibilización
Otro programa que creemos muy importante es nuestro programa de información y sensibilización. Realizamos charlas en centros, cursos, etc. con el objetivo de informar, sobre el cáncer infantil, desmontar mitos y normalizar lo máximo posible todos los aspectos relacionados con esta enfermedad. Intentamos evitar así, situaciones incómodas para los niños oncológicos y ayudamos a que la reincorporación a sus hábitos y centros sea más fácil.
No podemos olvidar que el cáncer infantil no entiende de etnia, edad, sexo, nivel cultural o socio-económico, que puede afectarnos a cualquiera. Dentro de este programa, intentamos informar a la población en general del cáncer infantil y de nuestra asociación. Ya que es una enfermedad que, si no se ha vivido de cerca, bien sea en algún familiar, amigo, conocido, etc. no es tan conocida. Para ello, instalamos Stands informativos en los eventos que realizamos y en las actividades que nos proponen nuestros colaboradores, en los cuales se recaudan fondos para seguir con nuestra labor.