En esta segunda parte del artículo nos gustaría abordar el tema de la administración de información al paciente oncológico.
(Ver La información al paciente oncológico I)
En primer lugar nos gustaría presentar algunos factores relacionados con el paciente (además de los mencionados en el artículo anterior) que se deberían tener en cuenta al administrar la información. Estos factores pueden orientar a los profesionales y cuidadores sobre cuanta información conviene aportar y como es más adecuado ofrecerla.
Un concepto clave es el de las estrategias de afrontamiento que emplea el paciente. Por dichas estrategias entendemos las diferentes formas que tenemos las personas de hacer frente a los problemas (incluyendo la enfermedad, los tratamientos y las consecuencias de estos) y a los sentimientos que acompañan a dichos problemas (tristeza, ansiedad, soledad, preocupación por el futuro…). Dentro de las dificultades a las que las personas debemos hacer frente, situaríamos la información sobre el cáncer. Entre las estrategias de afrontamiento incluimos las conductas del propio paciente de búsqueda de información, la cantidad de información que los pacientes pueden desear recibir (tal como decíamos antes), y en qué momento les interesa obtenerla.
En este sentido, hay pacientes que se orientan más hacia buscar información (de los profesionales, de otros personas con cáncer, y cada vez más de otras fuentes como internet), mientras que otros tienden a esperar que sea el médico el que se acerque a informarles. En esta misma línea, hay pacientes que llevan un estilo de hacer frente a la enfermedad que va más dirigido a tener sensación de control sobre ella. Dentro de este estilo, además de buscar información, las personas pueden desear que esta sea detallada o buscar participar en la toma de decisiones sobre su tratamiento.
Algunas personas desean recibir explicaciones sobre su enfermedad, las pruebas diagnósticas (scanner…), los tratamientos que podrían recibir, o los posibles resultados de dichos tratamientos desde los primeros contactos que mantienen con el profesional. Otras personas prefieren que la información se les de manera más gradual, en distintas entrevistas, y ajustando además la información que reciben al estadio en el que se encuentra la intervención: ej. recibir explicaciones sobre los tratamientos cuando estos se van a iniciar; sobre cómo se hará el seguimiento una vez que se han terminado.
Es importante tener en cuenta que hay personas que hacen una negación de su situación como forma de afrontar la enfermedad. Estas personas pueden desear no ser informados e intentar olvidar todos los detalles relacionados con la enfermedad que hayan podido percibir. Dicha negación puede ayudar a reducir las emociones negativas del paciente (ansiedad..), y en todo caso, conviene respetarla. Esta negación sería diferente de no estar pensando continuamente (rumiar) en la enfermedad, lo cual sería una estrategia que podría ayudar al paciente a no desgastarse.
Otro aspecto importante a tener en cuenta son las representaciones que se hacen los pacientes (y también sus cuidadores) sobre su enfermedad. Dichas representaciones son las ideas y las expectativas que las personas tienen sobre la salud, la enfermedad, las causas de esta, el tratamiento y la posible evolución de la patología. Dichas representaciones pueden influir entre otras cosas en el estado emocional del paciente, en su manera de hacer frente a la enfermedad, y en el manejo que hace de la información. Por ejemplo, si una persona cree que todos los protocolos de quimioterapia son iguales, no preguntará por las posibles alternativas de tratamiento que podría recibir; o si confía en la efectividad del tratamiento, probablemente preguntará más en detalle sobre él. Entendemos como importante tener en cuenta que las representaciones sobre la enfermedad de los pacientes pueden no coincidir con las de los profesionales y las de los cuidadores.
Estrategias para manejar la información
Una primera herramienta que puede ser útil la hora de administrar información es la de realizar una evaluación de las características del paciente relacionadas con la información. Algunas de estas características, como los deseos de información o el afrontamiento las hemos comentado previamente. Además podríamos añadir otros aspectos a tener en cuenta como su estado emocional (niveles de ansiedad y depresión). Dicha evaluación nos va a permitir ajustar mejor la información que podemos ofrecer. Para que dicha evaluación sea más efectiva, al igual que para orientar en cómo ofrecer la información, puede ser adecuado contar con la figura del Psicólogo Clínico dentro de los Servicios que atienden al paciente oncológico.
Otra herramienta de ayuda es la de contar con varias entrevistas con el paciente, de tal manera que entre ellas la persona pueda repasar la información que ha recibido y plantear en los siguientes encuentros otras dudas que pueda tener. Además, las entrevistas en las que se da información, en especial el diagnóstico, pueden ser una situación estresante, lo cual puede favorecer que el paciente no pueda entender – asimilar todos los datos que se le ofrecen.
En este sentido, nos gustaría presentar el proceso de administración de información como una interacción entre dos personas, el médico y la persona con cáncer, que trabajan en equipo, y no tanto como un mero dar información sobre la enfermedad y los tratamientos. Otra intervención que puede ser de ayuda es el entrenamiento de los profesionales en habilidades de comunicación. Este entrenamiento puede ayudar a entender las necesidades de los pacientes, y a ajustar la información ofrecida y la comunicación a dichas necesidades. La evidencia indica que las habilidades de comunicación se pueden mejorar, y que dicho entrenamiento puede ser útil para manejar informaciones difíciles o las emociones intensas de los pacientes.
Hay además intervenciones que se pueden trabajar con los propios pacientes. Por ejemplo, el paciente antes de la consulta puede pensar y anotar que desea comentar en ella. Incluso estos deseos se pueden evaluar a través de un pequeño listado de áreas que el paciente completa antes de entrar en la consulta.
Otra herramienta son las ayudas en la toma de decisiones: estas ayudas son guías que recogen información sobre diferentes opciones de: tratamientos, lugares de residencia, y otras áreas. Ayudan al paciente a conocer, a deliberar y tomar decisiones entre dichas opciones. Tal como decíamos, la administración de información al paciente oncológico es una de las áreas en las que más le podemos ayudar.