Los Cuidados Paliativos son los cuidados médicos dedicados a prevenir y aliviar el sufrimiento y dar apoyo de la mejor calidad posible a las personas con una enfermedad que pone en peligro su vida, con especial énfasis en la comunicación entre profesionales y en la coordinación en base a los valores del paciente y de su familia.
Cuando pensamos en Cuidados Paliativos nos pueden venir a la cabeza palabras como muerte, sedación, dolor, sufrimiento, terminalidad o desahucio (que es un término jurídico, ni siquiera pertenece al ámbito de la medicina). Sin embargo, los profesionales que nos dedicamos a esta parte de la Medicina trabajamos rodeados de palabras muy distintas, como alivio, gratitud, acompañamiento, oportunidad o vida plena.
Alrededor de los Cuidados Paliativos existen diversos mitos o creencias que son erróneos y están extendidos entre la población e, incluso, entre algunos profesionales del ámbito sanitario. En este artículo queremos aclarar algunos conceptos sobre los Cuidados Paliativos que nos permitan desmontar algunos de estos mitos.
1. NO Somos inmortales
• La muerte es un tabú en la sociedad actual, algo que se oculta, que les pasa a otros, no queremos saber nada de ella ni nos preparamos. Sin embargo, es una de las pocas certezas de la vida: nos pasará a todos.
• En nuestro entorno, el 80% de la población fallece por enfermedades crónicas.
• Los Cuidados Paliativos celebran la vida, intentan ensancharla (a la vez que alargarla si es posible) y entienden la muerte como algo natural.
2. Los Cuidados Paliativos NO SON SOLO para pacientes con cáncer
• Según la OMS, los Cuidados Paliativos constituyen un modo de atención que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando se enfrentan a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correcto de problemas, sean de orden físico, psicosocial o espiritual.
• La atención paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
• Las enfermedades crónicas no oncológicas, como son la insuficiencia cardiaca, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la demencia o la enfermedad de Parkinson, son más frecuentes en la población que todos los tipos de cáncer. Además, las personas con estas enfermedades tienen los mismos problemas o síntomas que los pacientes con cáncer, son enfermedades que se sufren durante muchos años y que generan mucha dependencia, con gran impacto en las familias. Sin embargo, son estos pacientes los que tienen mayor dificultad para acceder a un equipo de Cuidados Paliativos.
3. Los Cuidados Paliativos NO SON SOLO para los últimos días o semanas de vida
• Múltiples estudios realizados en los últimos años han demostrado el beneficio de una intervención precoz de Cuidados Paliativos, desde el diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal, como un cáncer avanzado o una insuficiencia cardiaca avanzada, independientemente de las semanas, meses o años de vida que queden por delante.
• Los Cuidados Paliativos precoces han demostrado conseguir un mejor control de síntomas, una mejor calidad de vida, una reducción de los niveles de ansiedad y depresión y, en algunas enfermedades, incluso mejorar la expectativa de vida.
• Nuestra intervención no debería estar determinada por criterios temporales o pronósticos, si no que debería estar basada en criterios de necesidad o complejidad. Si podemos participar en la atención del paciente desde antes, podremos detectar mejor las necesidades y tener tiempo para darles respuesta, generar un mayor vínculo con el paciente y su familia que facilite la intervención terapéutica y poder llevar a cabo una atención más personalizada, centrada en los deseos del paciente.
4. Los Cuidados Paliativos NO SOLO tratan el dolor
• Los equipos de Cuidados Paliativos son multidisciplinares; están formados por distintos profesionales que pueden proceder del ámbito de la medicina, enfermería, trabajo social, psicología, fisioterapia, musicoterapia, terapia ocuapacional….para poder dar respuesta a todas las necesidades de la persona y de su familia.
• Como las enfermedades no solo tienen repercusión en el cuerpo, los equipos de Cuidados Paliativos valoran las distintas esferas que componen a una persona, como la esfera física, la emocional o psicológica, la familiar y social y la esfera espiritual (sentimiento de sentido, creencias o trascendencia). Es fundamental conocer el sistema de valores y los deseos de los pacientes para poder actuar según su voluntad.
• Los equipos de Cuidados Paliativos ayudan a tomar decisiones, elaborar voluntades anticipadas y tener conversaciones sobre el final de la vida.
• Como dijo la doctora Cicely Saunders, fundadora de los Cuidados Paliativos “importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”.
5. NO TODAS las personas fallecen sedadas
• La sedación paliativa consiste en administrar fármacos que disminuyen el nivel de conciencia de una persona en sus últimos días de vida.
• La sedación paliativa se inicia cuando hay un síntoma (molestia) que no puede tratarse con un fármaco específico dirigido a ese malestar, y es necesario bajar el nivel de consciencia para aliviar el sufrimiento físico o psíquico que no ha podido controlarse de ninguna otra manera.
• Las características de la sedación paliativa son:
– No busca la muerte si no el alivio.
– Es proporcionada.
– No adelanta la muerte.
– No siempre se inicia por dolor.
6. Los Cuidados Paliativos NO SOLO se hacen en el hospital
• Los cuidados paliativos son responsabilidad de todos aquellos profesionales de la salud que, en el curso de su trabajo, atiendan a pacientes con enfermedades graves (que pongan en riesgo su vida) o que limiten la supervivencia.
• Los Cuidados Paliativos se dan en todos los ámbitos sanitarios: el hospital (ingresados o en consultas), centros de media/larga estancia o el propio domicilio del paciente.
• Deben proporcionarse a través de servicios de salud integrados y centrados en la persona que presten especial atención a las necesidades y preferencias del individuo. El propio paciente y su familia pueden solicitar a su médico la valoración por un equipo de Cuidados Paliativos.
En conclusión, los Cuidados Paliativos son una especialidad médica interdisciplinar que se focaliza en prevenir y aliviar el sufrimiento y en conseguir la mejor calidad de vida posible para pacientes que se enfrentan a enfermedades graves y sus familias, por medio de un cuidado activo y total.
“La muerte es un misterio que nos sobrepasa, pero una parte del proceso de morir puede estar en nuestras manos, como pacientes, familias y como sociedad.”