Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal.
Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos.
Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados.
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Deben proporcionarse a través de servicios de salud integrados y centrados en la persona que presten especial atención a las necesidades y preferencias del individuo.
¿A qué pacientes se les puede ofrecer cuidados paliativos?
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. Aunque el ámbito donde mas se conoce su uso es en el paciente oncológico, los Cuidados Paliativos pueden y deben emplearse en la mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como:
• Enfermedades Cardiovasculares (38,5%).
• Cáncer (34 %).
• Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%).
• Enfermedades infecciosas crónicas como el VIH (5,7%).
Muchas otras afecciones pueden requerir asistencia paliativa; por ejemplo, insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia ó anomalías congénitas.
¿Por qué se atiende también a la familia?
Ayudar a la familia a sobrellevar esta situación repercute positivamente en la calidad de vida de las y los pacientes.
La familia, en esta situación, es un pilar básico en los cuidados. Aumenta su carga de trabajo, sufre junto a su ser querido y tiene miedo a la pérdida. Esto tiene implicaciones a nivel emocional y repercusiones en su salud, tanto a lo largo de la enfermedad como en el duelo.
Por eso, es necesario y fundamental cuidar también a la familia.
¿Qué información deben recibir los pacientes?
Toda la que precise, desee y demande. De igual modo, tiene derecho a no recibir información si así lo desea y es su decisión. Este derecho está regulado en la Ley Básica de Autonomía del Paciente.
Ocultar o falsear la información es perjudicial, aunque se haga con buena intención. Para evitar esta situación, en la que se encubre información, es muy importante una buena comunicación, desde el inicio, entre profesionales, pacientes y familias.
¿A qué se llama limitación del esfuerzo terapéutico?
Es la retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra medida que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación carente de expectativas razonables de mejoría.
Antes de tomar una decisión en este sentido, el equipo sanitario realiza un análisis de los datos clínicos y valora los riesgos y beneficios. Lo hace en función de la indicación que tiene esta medida y del pronóstico de vida.
Otro elemento que tendrá que introducir el personal sanitario en su decisión, es la propia opinión de la persona afectada, cuando pueda expresarla, o a través de su Voluntad Vital Anticipada, cuando no pueda expresarla y la haya realizado.
Si no la ha realizado, se tendrá en cuenta la opinión de la familia o de su representante.
Es un documento donde se recogen la voluntad, los valores, los deseos y las instrucciones sobre las actuaciones sanitarias que se quieren recibir o no en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento la persona carezca de capacidad para decidir por sí misma.
También permite nombrar una persona como representante para que, cuando sea necesario, vele por el cumplimiento de las instrucciones que la persona ha dejado establecidas.
Esta declaración se inscribe en un registro que el personal sanitario tiene que consultar cuando la situación así lo requiera. La declaración puede modificarse o anularse en cualquier momento, por el mismo procedimiento por el que se hizo la primera vez.
¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?
Quienes padecen una enfermedad terminal pueden presentar diferentes síntomas dependiendo de la enfermedad y la fase en la que se encuentren.
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y temidos. También es uno de los síntomas más controlables, gracias al gran desarrollo de los tratamientos y técnicas analgésicas.
Hay, además, otros síntomas que son frecuentes y también se pueden aliviar con tratamiento, como son el insomnio, náuseas, vómitos, estreñimiento, falta de apetito, confusión, debilidad, asfixia, depresión o ansiedad
¿Qué es la sedación paliativa?
Es la administración de medicamentos, en las dosis adecuadas, para reducir la conciencia, tanto como sea preciso, de una persona en situación terminal, con el fin de aliviar uno o más síntomas refractarios.
La sedación paliativa puede ser utilizada sólo durante un intervalo de tiempo, hasta que se controle el síntoma, o mantenerse hasta el final de la vida, si es necesaria. También puede ser más o menos profunda, dependiendo del alivio del síntoma y de la voluntad de la persona afectada.
¿Qué se requiere para iniciar una sedación paliativa?
El diagnóstico de uno o más síntomas refractarios, y el consentimiento explícito para la misma.
Como para cualquier otro procedimiento, la sedación paliativa requiere que la persona, después de recibir una adecuada información, dé su consentimiento explicito. No tiene que ser por escrito, aunque sí quedará registrado en la Historia Clínica.
En el caso de que no sea capaz de decidir, en el momento que precise la sedación paliativa:
• El personal sanitario debe buscar si existe constancia de su voluntad en el Registro de Voluntades Anticipadas. En este caso, seguirán esta instrucción.
• En ausencia de instrucciones previas, el equipo médico debe obtener el consentimiento de la familia o representante legal, considerando los valores y los deseos previamente expresados.
Se estima que 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos cada año, debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas y no transmisibles.
Por lo tanto, existe una mayor necesidad de abordar las necesidades de cuidados paliativos mediante la sensibilización, la mejora de las regulaciones de salud, la capacitación de proveedores de atención médica y la integración de los cuidados paliativos en el sistema de salud.