La autoestima es el sentimiento que cada persona tiene de sí misma; si se considera valiosa para ella y los que la rodean, su autoestima es adecuada, pero si por el contrario, se siente una persona poco importante y poco productiva, su autoestima es baja.
¿Qué es el síndrome de Down?
Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él.
Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.
El síndrome de Down no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Lo que sí podemos afirmar es que una persona con síndrome de Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características típicas de este síndrome.
¿Cómo se forma la Autoestima?
La autoestima se forma en gran medida como resultado de las experiencias y mensajes que dentro de la familia y la escuela nos hicieron sentir valiosos e importante; es por eso que se requiere que los padres y educadores comprendan la necesidad que tienen los hijos e hijas de ser reconocidos como personas imprescindibles dentro del núcleo familiar.
Conviene saber que las personas que tienen una autoestima baja pueden sentir que no poseen fuerza suficiente para llevar a cabo acciones que las demás sí pueden . El hecho de no sentirse fuertes para las cosas de la vida les lleva a experimentar sentimientos de soledad, impotencia, indefensión y / o minusvalía. Una persona con adecuada autoestima se siente bien consigo misma, por lo que tiene una capacidad para enfrentar retos y establecer relaciones satisfactorias y saludables con los demás.
Y conviene saber también que un/a niño/a Down como todos los bebés demandará una serie de cuidados físicos y atenciones: alimentación, cambio de pañales, horas de sueño, confort, y grandes dosis de cariño.
La discapacidad será sólo una característica más de su hijo. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente le definan como persona.
Los padres, un elemento fundamental
Ante un niño con Sindrome de Down los padres se preguntarán, ¿cómo crecerá ?, ¿aprenderá?, ¿sabremos darle todo lo que necesita?
De como los padres acepten y en definitiva actúen ante y con él/ella va a depender el bienestar de un/a niño/a Down y de su familia.
Y además de esas preguntas en un principio puede sobrevenir un sentimiento de miedo, de culpa y/o de indefensión.
El miedo es una emoción fuerte e intensa que sentimos en presencia de un peligro más o menos inmediato. Así como el peligro es real, el miedo es subjetivo y personal, ya que la imaginación desempeña un papel importante en la recepción de este peligro.
La culpa nos hace conscientes de que algo hemos hecho mal y facilita el intento de repararlo. Aunque a veces también nos sentimos culpables sin razón.
Indefensión es una sensación de desamparo, desvalimiento, desprotección, abandono, orfandad, soledad, extravío, debilidad, aislamiento,…
Desde la Salud Mental sabemos que ninguna de éstas cuestiones va a suponer un bagaje contenedor que ayude a estos niños y niñas en ese andar maravilloso y duro a la vez que es la vida .
Las diferencias no son negativas; es la necesidad de una sociedad basada en las serializaciones, en los prototipos y también en los prejuicios la que potencia el hecho de la diferencia como un problema .
Muy por el contrario, si estamos tranquil@s, serenos y convencidos de que nuestro hacer va a ser bueno , transmitiremos firmeza, fuerza , amor y serenidad.
Se podrá ayudar al niño para que supere muchas de sus limitaciones, ya que el desarrollo del cerebro humano no depende únicamente de los genes, sino del ambiente en que se desenvuelve y de la actividad que realiza..
Para ello será fundamental la estimulación por parte de los profesores y de las personas que estén al cuidado del niño.
Y para poder estimular los padres deben de estar convencidos de que lo que van a hacer es positivo y fundamental.
Por lo que es necesario que los padres reciban la atención necesaria para poder superar sus posibles miedos y culpas absurdas, que no van a hacer sino poner cortapisas al crecer, a los conocimientos y a todas las posibilidades de ese ser humano.
Que compartan sus temores, y sus ilusiones con otros padres en la misma situación.
Puede ocurrir que en un primer momento y llevados por la pena de que “mi hijo/a es diferente“, la reacción sea protegerlo/a para que no sufra , para que no le hagan daño.
Las consecuencias pueden ser:
• Que la persona crezca en una burbuja, infatilizada, y que realmente no sepa enfrentarse a las cosas de la vida que decíamos en un primer momento.
• O por el contrario, que una vez que los padres hayan asumido el hecho de que tienen un hijo/a diferente, desde ese momento lo eduquen desde el estímulo y la apertura. La burbuja debe quedar atrás.
Cada niño y cada niña que padezca Síndrome de Down es una historia diferente, que en principio la Sociedad no debe rechazar nunca, ni debe estigmatizar, así los padres no se sentirán distintos y transmitirán fuerza para la integración.
No se sentirán culpables de no se sabe qué y así crearemos una Sociedad que acepte las historias diferentes.
“Los científicos dicen que estamos hechos de átomos, a mi un pajarito me contó que estamos hechos de historias“ (Eduardo Galeano).