La administración de informacion al paciente oncológico es una de las áreas claves de la atención que reciben los pacientes. En este artículo nos gustaría presentar algunos de los principales aspectos relacionados con dicha información.
Una información adecuada es uno de los componentes principales de los cuidados de soporte que se puede ofrecer a los pacientes. En este sentido, en el área de la Oncología hay un interés muy importante no solo en administrar los mejores tratamientos, si no, además, en manejar los aspectos psicológicos y sociales del paciente y de su entorno, entre los que se encuentra la información.
Ofrecer a los pacientes una información sobre su enfermedad y tratamientos que se ajuste a su situación y a sus necesidades, puede aportar importantes beneficios. Puede ayudar a que entiendan mejor su enfermedad y tratamientos; a que el estado emocional (su ánimo, nivel de ansiedad) de los pacientes sea más adecuado; a aumentar su confianza en los profesionales; puede incrementar su participación en sus cuidados; puede ayudar a los pacientes a tomar mejor las decisiones sobre aspectos como qué tratamiento elegir o el lugar donde ser tratado; y puede mejorar su comunicación con sus familiares y con los profesionales.
Todo ello puede ayudar a que su salud –entendida en sus diferentes dimensiones física, psíquica y social– sea mejor. Por ejemplo, tal como decíamos, puede aumentar las emociones positivas del paciente y disminuir las negativas; o también, una buena información puede favorecer una mayor adherencia al tratamiento, lo que redunde en una mejor evolución de su enfermedad.
En las últimas décadas han aumentado de manera clara las fuentes por las que el sujeto puede recibir información. Además de los datos que ofrecen los profesionales sanitarios directamente, también se incluye información en los documentos de consentimiento informado, documentos en los que se explican los procedimientos que se van a llevar a cabo con el paciente; en internet, donde hay páginas que ofrecen una información adecuada, como la de la Asociación Española contra el Cáncer (que pueden convivir en algunos casos con otras páginas no tan claras); las asociaciones de ayuda; los documentos escritos que los propios profesionales pueden dar o que se pueden obtener de otras fuentes.
Sin embargo, existe todavía en muchos casos una distancia entre los deseos de los pacientes sobre la información que quieren obtener (cuánta y en qué áreas de la enfermedad y tratamiento) y cómo quieren recibirla (en qué momento, si desean toda la información a la vez o progresivamente…), y la información que realmente obtienen y de qué manera les llega dicha información.
A esta distancia contribuyen factores como la propia tendencia que muestran las personas a preguntar en las consultas. Hay pacientes que no suelen realizar todas las preguntas que desearían porque entienden que su papel debe ser más el de escuchar al profesional. En este sentido, pueden tener una falta de costumbre de mantener una relación de colaboración con los profesionales.
Autonomía y Paternalismo
Por otro lado, en países de nuestro entorno incluyendo el nuestro, ha habido una tendencia a que los familiares filtren la información que reciben los pacientes oncológicos. Dicho filtro se ha producido por entender que es mejor para el paciente no darle toda la información. Sin embargo, en algunos casos ha podido favorecer que el paciente no reciba suficiente información, e incluso llegar a una conspiración de silencio –el que no se hable de la enfermedad entre los pacientes y sus cuidadores. Todo ello ha podido tener un efecto negativo en el apoyo que reciben dichos pacientes.
En este sentido, se han considerado dos grandes modos de entender el cuidado de los enfermos oncológicos, incluyendo la información que se les administra. Estos modelos serían los de la Autonomía y el Paternalismo. En el modelo de Autonomía, los profesionales tienden a ofrecer a los pacientes información honesta y completa y a entender que los pacientes tienen un papel clave en la toma de decisiones sobre su tratamiento y su futuro en general. En el modelo de Paternalismo, los profesionales y los cuidadores pueden no ofrecer noticias que ellos consideran como que podrían ser negativas para los pacientes (en especial en el caso de los pacientes que se encuentran en enfermedad avanzada), en un intento de protegerles y de mantener su esperanza y su estado de ánimo. En este modelo además, los pacientes no tienen un papel activo en la toma de decisiones. Este modelo de Paternalismo se ha dado con más frecuencia en nuestro entorno y ha podido contribuir a que los pacientes reciban menos información y a que estos mismos la soliciten con menor intensidad.
Sin embargo, podemos entender que se está dando un cambio en nuestro entorno hacia una mayor autonomía del paciente y hace que se hable más en las consultas y en las familias sobre la enfermedad y los tratamientos.
Necesidades del paciente relacionadas con la información
La administración de información no se debería entender como una mera dicotomía por la que los pacientes oncológicos reciben toda o ninguna información sobre su enfermedad y su tratamiento. Es importante, primero, considerar sus necesidades de información. En este sentido puede haber diferencias entre los pacientes en relación a las áreas de la enfermedad y tratamiento sobre las que desean ser informados: ejemplo, las posibles causas, el diagnóstico, la extensión de su enfermedad, el pronóstico. Además, cada paciente puede tener diferentes grados de deseo de información en cada una de estas áreas. Por ejemplo, algunos pacientes pueden desear más información sobre el diagnóstico, y menos detalles sobre la posible evolución de la enfermedad.
Es importante también tener en cuenta que las necesidades de los pacientes de recibir información pueden persistir a lo largo del periodo de tratamiento y seguimiento, y no terminar justo cuando el médico explica al paciente su diagnóstico y tratamiento por primera vez. Los pacientes se pueden beneficiar de contar con explicaciones sucesivas, en las que además se incluyan nuevos detalles que les permitan entender mejor su situación. Además a lo largo del proceso de tratamiento pueden entrar en juego elementos nuevos que requieran de información nueva. Por ejemplo, los pacientes pueden recibir información sobre cómo se a va llevar a cabo el seguimiento una vez que se ha terminado el tratamiento. Además, las necesidades de información de los pacientes pueden cambiar con el tiempo: por ejemplo, si el estado clínico del paciente empeora, este puede desear recibir menos información sobre su pronóstico.