Cuando una persona es diagnosticada de cáncer, recibe un fuerte impacto emocional y el temor a la muerte aparece con asiduidad. Desde hace unos años, los avances médicos han aumentado las tasas de supervivencia de una enfermedad que hasta hace poco, era sinónimo de muerte. Hoy sabemos que esto no es así, y esto abre nuevos horizontes, con nuevas características y objetivos.
Tras el diagnóstico, el objetivo del paciente es qué hacer para sobrevivir; y se deja en segundo plano qué ocurrirá cuando el tratamiento termine. En muchas ocasiones se da por hecho que volverá a estar “como antes”, olvidando los posibles efectos secundarios; algunos transitorios, otros permanentes. Es importante reconocer y entender que los efectos posteriores y a largo plazo del cáncer están ayudando a desarrollar nuevas terapias menos tóxicas y de mayor eficacia.
En los últimos años la supervivencia de personas que han tenido cáncer ha aumentado de manera significativa. Esto se debe a tres causas principales: La detección precoz, el aumento en la eficacia de los tratamientos oncológicos y la mejora de los tratamientos de soporte. Esto hace, que en muchos casos aumente el número de curaciones, y en otros, el cáncer se convierte en una enfermedad crónica.
No hay un momento en el que se produzca la curación y se pase de ser enfermo a readaptarse a la vida diaria; si no que se produce una evolución desde el momento del diagnóstico. Sin embargo, podemos hacer dos grupos principales: los pacientes que han acabado recientemente el tratamiento, y se encuentran en fase libre de enfermedad; y aquellos con un periodo de supervivencia de años. Conforme aumenta el tiempo desde la finalización del tratamiento, la mayoría de las personas declaran una mejoría de las molestias físicas y de la calidad de vida.
Necesario un periodo de recuperación
El final del tratamiento puede ser, a la vez, un motivo de satisfacción y un desafío. La mayoría de las personas se sienten aliviadas de terminar con el tratamiento. Otras, sin embargo, sienten tristeza y preocupación. Terminar el tratamiento se identifica con el fin de la enfermedad y de las molestias, sin embargo los estudios y las asociaciones de pacientes, nos indican que es un camino en el que también hay dificultades. Para facilitar la adaptación, es importante señalar la importancia de ajustar las expectativas de cómo estará el paciente al terminar el tratamiento, con la realidad.
En la mayoría de los casos, el malestar se atenúa conforme va pasando el tiempo, y se van readaptando a la vida diaria, pero es necesario un periodo de recuperación. En este periodo aumenta la conciencia sobre los cambios producidos en su vida y en la de su familia. Muchas personas señalan cambios positivos, como mayor capacidad de disfrutar de las cosas sencillas y cotidianas; y una mejora de las relaciones familiares.
Uno de los aspectos más relevantes que se van a ver afectados en la vida del superviviente es la calidad de vida. En el momento del diagnóstico y durante el tratamiento; el objetivo es la desaparición de la enfermedad. Una vez que ha terminado el tratamiento, nos centramos en cómo estamos, en cuál es calidad de vida.
Ésta se verá afectada por la existencia, o no, de molestias o secuelas físicas. Pueden comenzar con el tratamiento y se prolongan a lo largo del seguimiento; o pueden tener un comienzo tardío. Estos efectos pueden ser transitorios (cansancio) o permanentes (cirugías). Para favorecer la recuperación y adaptación, es importante que se establezcan metas y tiempos de recuperación realistas y alcanzables. Esto permitirá ser más conscientes de los logros que se van alcanzando, y repercutirá de manera positiva en la autoestima. Al terminar el tratamiento, aumentan los tiempos entre consultas, y el contacto con el personal sanitario es menor. En un principio esto puede generar la sensación de menor control médico, que se identificaba como una red de seguridad.
Temor a que la enfermedad vuelva
La vuelta a la normalidad que implica este alejamiento del entorno sanitario, convive con un aumento de las preocupaciones cuando se acercan las fechas de revisión. Una característica común entre los pacientes es el temor a que la enfermedad vuelva, que aumenta en los días anteriores a la consulta. La ansiedad ante las revisiones puede provocar insomnio, pensar continuamente en la enfermedad, dificultad para concentrarse, enlentecimiento, y estar más irascible. A pesar de intentar llevar una vida normal, cuando se acercan estas fechas, el paciente siente sobre su cabeza una espada que pende de un fino hilo que puede romperse en cualquier momento (Síndrome de Damocles).
Es normal estar preocupados, pero si el nivel de preocupación nos impide hacer vida normal o se prolonga en el tiempo, podemos buscar la ayuda de un profesional.
Puede ocurrir que, a pesar de haber mantenido un buen estado de ánimo durante el diagnóstico y el tratamiento, cuando comienza la fase de seguimiento, la persona se muestre más triste, con “menos ganas”. Esta reacción es frecuente y transitoria. Puede ser debido al agotamiento emocional (“he destinado tanta energía a luchar contra la enfermedad, que me he quedado agotado”), a la interrupción de los planes de vida, o a las limitaciones a las que el paciente tiene que hacer frente. A menudo en este período se gesta la recuperación y reevaluación de los planes vitales, que implica asumir pérdidas e integrar nuevas capacidades.
La relación de pareja
Si hablamos del entorno del paciente, uno de los aspectos que tienen mayor repercusión es la relación de pareja. Pueden aparecer dificultades con la intimidad o la sexualidad; sin embargo si la relación de pareja previa a la enfermedad era buena, puede salir reforzada. Las claves son la comunicación, expresar y respetar las necesidades propias y de la pareja, la flexibilidad y adaptación a los cambios que se producen.
Las relaciones con familiares y amigos pueden ponerse a prueba. Las familias pueden volverse sobreprotectoras o quizás se agote su capacidad de brindar apoyo. Al comienzo de la recuperación, las exigencias para que “supere esta experiencia” hacen que la persona se sienta menos entendida cuando expresa su tristeza, miedos y preocupaciones. Sin embargo, la mayoría de las personas y sus familias declaran una vivencia más profunda y enriquecedora de las relaciones con seres queridos tras la experiencia del cáncer.
Esta experiencia puede hacer que el paciente y su entorno más cercano se replantee las creencias que mantenía hasta ese momento; y genera una búsqueda de sentido tanto de esta experiencia como de la propia vida.
La gran mayoría de las personas tienen la capacidad para adaptarse a las dificultades y seguir adelante. Esto permite manejar situaciones duras o complicadas a lo largo de la vida, aprender y crecer con ellas. Esta capacidad no es absoluta, ni se adquiere de una vez para siempre. Es un proceso que varía en función de la situación concreta de cada persona y se aprende y desarrolla en el día a día. El número creciente de personas supervivientes de cáncer es motivo de celebración, pero también plantea nuevas necesidades de atención. Por ello la investigación en oncología, hoy se centra también en determinar su estado de salud, física y psicológica, mejorar su calidad de vida y promover nuevos modelos de salud.