Humanizar la atención en tiempos de pandemia Covid-19. La experiencia del equipo de Soporte Paliativo

Edurne Bidegain Garbala. Médica. Cristina Ayanz Mendioroz. Enfermera. Xabier Les Lacosta. Trabajador social sanitario. Katia Llano Ordóñez. Psicóloga clínica. Equipo hospitalario de Soporte Paliativo del Complejo Hospitalario de Navarra

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Los dos objetivos fundamentales de la Medicina Paliativa son aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes que se enfrentan a enfermedades avanzadas y progresivas con pronóstico de vida limitado. Promueve la vida, considera el proceso de morir como un hecho natural, no pretende alargar innecesariamente ni acortarla específicamente.

El paciente y su familia son la unidad a tratar, ofreciendo apoyo para sobrellevar la enfermedad y el duelo de cada uno. Los instrumentos básicos para alcanzar estos objetivos son el control de los síntomas, la comunicación e información apropiada y el apoyo emocional, adaptado a las necesidades y demandas de enfermos y familias.
Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, recoge el derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y un adecuado tratamiento del dolor y otros síntomas en su proceso de la muerte.

¿Cómo se lleva a cabo esta labor en el Complejo Hospitalario?

Para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a esta atención inició su camino en septiembre de 2019 el Equipo de Soporte Paliativo del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN). Se trata de un equipo interdisciplinar formado por profesionales de Medicina, Enfermería, Psicología Clínica y Trabajo Social Sanitario. Ofrece una valoración integral de la persona, que incluye la esfera física, psicológica, social y espiritual, evaluando su enfermedad, los síntomas físicos que produce y su repercusión emocional y socio-familiar. Intenta ayuda al paciente y su familia en la toma de decisiones, respetando el derecho de autonomía y la dignidad del paciente. Trata de consensuar objetivos y planificar los cuidados del paciente, buscando coordinación con otros niveles asistenciales para garantizar la continuidad de cuidados.
A raíz de la pandemia COVID-19 en abril del 2020, desde Dirección del CHN se reforzó el personal para poder atender y acompañar tanto a pacientes como a familiares afectados por COVID-19 con evolución desfavorable.

¿Qué ha traído esta pandemia?

Desde finales de febrero de 2020 hemos vivido una situación de gran incertidumbre y preocupación al encontrarnos ante un escenario desconocido debido a la pandemia por el virus SARS-CoV-2: se trataba de una enfermedad nueva, con una elevada tasa de mortalidad y en los momentos iniciales no estaban claros los mecanismos de contagio, las medidas de protección frente a este patógeno ni los tratamientos eficaces para combatirlo. En corto espacio de tiempo comenzaron a multiplicarse los casos llenando los hospitales de enfermos, y con ello saltando todas las alarmas. Las medidas de aislamiento social decretadas fueron muy estrictas, provocando en muchos casos desestructuración de familias y con ello importantes consecuencias psicológicas, duelos patológicos y situaciones de vulnerabilidad social. En resumen, nos encontramos sin tiempo para interiorizar la enfermedad, con muertes inesperadas, mucho sufrimiento y sentimientos de soledad, impotencia y miedo.

¿Cómo es el manejo de los pacientes candidatos a recibir cuidados paliativos y/o tratamiento sintomático?

Nuestra prioridad es el control de síntomas. En los pacientes COVID-19, los principales suelen ser la disnea o sensación de falta de aire por la propia infección y el síndrome confusional agudo que en muchas ocasiones acompaña al deterioro general de los pacientes. El equipo de soporte paliativo ha apoyado a los equipos médicos en el manejo en situación de final de vida y en la atención emocional de los pacientes y sus familias. También se ha detectado posibles situaciones de riesgo social y consecuencias psicológicas, tratando de potenciar sus propias fortalezas, su tolerancia ante el sufrimiento y la frustración, así como gestionar recursos sociosanitarios.

¿Cómo ha sido el acompañamiento del paciente COVID-19 con necesidades paliativas en el CHN?

En continuidad con la línea de humanización del CHN, a pesar de la inicial restricción de visitas hospitalarias, rápidamente se articularon todos los engranajes para facilitar el acompañamiento garantizando la seguridad clínica. Las enfermeras del Área de Cuidados en Consultas fueron las que realizaron la gestión de visitas en las Unidades de Hospitalización COVID-19. Se elaboraron protocolos de actuación, recomendaciones y se encargaron de la educación sobre las normas de higiene y protección a los acompañantes. Uno de los puntos fuertes ha sido permitir el acompañamiento con seguridad durante 24 horas de pacientes en situación especial, como es el caso de pacientes en situación de últimos días, demencia avanzada y dependientes, algo que no se ha llevado a cabo en otros centros hospitalarios. El equipo de soporte paliativo, en coordinación con todos los profesionales que intervienen en la atención, ha trabajado en la acogida y el apoyo de familiares a su llegada al hospital. Se han dado pautas de despedida, ofreciendo la atención psicológica, social y espiritual, facilitando la expresión de sentimientos, dudas y preocupaciones en estos momentos tan difíciles. Para los familiares que no han podido venir al hospital se les ha procurado el acercamiento por medio de video-llamadas. La escucha sin condiciones ha sido la mejor arma terapéutica y nos ha ayudado a enfrentarnos con la tragedia del COVID-19. Se puede decir que la pandemia ha puesto en valor la importancia de la despedida y el acompañamiento de nuestros seres queridos.

¿Qué hemos aprendido de esta situación?

El virus SARS-CoV-2 nos ha puesto a prueba a todos: al sistema sanitario y no-sanitario, a profesionales, pacientes y familias. No cabe duda que esta circunstancia ha provocado que tomemos mejor conciencia de la importancia de la atención a las personas. Hablamos de atender a la persona en su totalidad, respetando todos sus valores y creencias, hablamos de la dignidad humana. Y es aquí donde actuamos los profesionales de cuidados paliativos. Podemos decir que nuestros pacientes han muerto con dignidad y que no han estado solos. El personal del CHN les ha tendido la mano con cariño, el acompañamiento familiar ha sido posible y el servicio espiritual religioso también ha estado presente y ha sido de gran ayuda en todas aquellas situaciones en que ha sido solicitada su atención.
Nos ha cambiado la manera de intervenir y hemos visto muchas fortalezas y déficits en los que nos tendremos que parar a reflexionar. Hemos aprendido a mirar por teléfono para la comunicación con las personas, acompañando, ayudando en las necesidades que rodean la enfermedad y su proceso. Esta pandemia nos ha servido para humanizarnos más a todos, nos ha permitido revisar con realidad y verdad nuestro modelo sanitario: además de curar, es muy importante cuidar y acompañar, el modelo tiene que ser más holístico, humanizador y humanizante.
Seguiremos trabajando para garantizar la calidad de los cuidados en el proceso de final de vida.