Durante la fase terminal de la enfermedad oncológica, esto es, aquella fase en la cual la enfermedad progresa sin que exista opción de curación y con poco recorrido de supervivencia, la perspectiva de la muerte impregna todo el universo del paciente y su familia, pudiendo ser vivida dicha perspectiva desde una posición de mayor serenidad, o bien de angustia, desesperación y tristeza, con la posibilidad de que estos sentimientos sean el lugar de asiento de cuadros psicopatológicos afectivos o incluso psicótico-reactivos.
En nuestro sistema sociosanitario, impregnado por la cultura imperante, las emociones negativas son consideradas muchas veces como elementos problemáticos que deben ser obstruidos, un problema al que hay que dar una solución. Sin embargo, las reacciones emocionales no tienen por qué ser consideradas de este modo, a no ser que su intensidad o duración sean desmesuradas. Este hecho se hace muy patente en el paciente oncológico durante la fase terminal, dado que la perspectiva de una muerte próxima puede generar sentimientos de tristeza y desesperanza, sin ser estos sentimientos un producto patológico inaceptable. Es más, estas reacciones emocionales constituyen procesos importantes para la adaptación del paciente a su situación, de tal manera que pueda transitarla y de este modo llegar a aceptarla de algún modo. Las emociones que se desprenden de la potencial muerte por cáncer no constituyen un cuadro psicopatológico en sí, sino que encarnan una herramienta que facilita la adaptación del paciente a su nueva situación vital. Estos estados no encarnan problemas que necesitan ser resueltos, sino momentos vitales que requieren acompañamiento y disponibilidad por parte de los profesionales para afrontar las necesidades emocionales del paciente y su familia en este momento delicado de su proceso.
Impacto emocional
El impacto emocional lo constituyen el conjunto de respuestas emocionales, físicas y conductuales frente a una situación desbordante de los propios recursos para poder afrontarla, como lo es la fase terminal de la enfermedad oncológica. Se trata de un momento evolutivo del proceso que tiende a desestabilizar los mecanismos homeostáticos individuales y familiares, que en algunos ya eran precarios antes de que eclosionara el proceso oncológico. Esta respuesta psicológica, como veíamos en la introducción, constituye un proceso de adaptación determinado por la presencia de varias fases que fueron descritas, entre otros autores, por la Dra. Kübler-Ross. Entre estas fases podemos distinguir la negación, es decir, el mecanismo por el cual el paciente es capaz de evitar tomar contacto con una realidad inaceptable; posteriormente la ira, el enfado que le genera contactar con su situación real, y la necesidad de descargar esta emoción inaceptable en otra persona, rebelándose contra su situación, la cual es vivida como una injusticia; la ira puede llevar a la fase de pacto, en la cual el paciente negocia con el médico, con su entorno, incluso con Dios, la posibilidad de alargar su vida, frenar la enfermedad, sin ser esto posible, de manera que poco a poco, la ira y el pacto van dando paso a la fase de depresión en la cual todo deja de tener sentido y le invade la angustia y la desesperación al paciente. Finalmente, esta depresión reactiva a la situación inaceptable da lugar a la fase de aceptación, fase final del proceso y que constituye la integración de la experiencia emocional dentro de la narrativa vital del sujeto. Este modelo no es universal ni se sucede siempre en este orden, sino que existen más tonalidades dentro de la paleta de reacciones emocionales, y pueden darse en diversos órdenes, e incluso se pueden dar varias fases al mismo tiempo. Cada persona encarna un proceso adaptativo personal, singular y subjetivo.
El impacto emocional puede desencadenarse por diferentes factores que muchas veces están relacionados con síntomas de progreso de la enfermedad (pérdida de peso, debilidad, dolor, vómitos, etc.). Las respuestas que dan el paciente y la familia a estos factores constituyen el impacto cambiante que conforma el proceso de adaptación a la nueva situación. La manifestación del impacto emocional se da en forma de tristeza, desesperanza, pensamientos negativos, fantasías catastróficas, pérdida de autoestima, agotamiento emocional, agitación, etc. Por otra parte la familia puede poner en marcha mecanismos que dan cuenta del impacto emocional a este nivel, como por ejemplo la conspiración de silencio, por la cual la familia interpone barreras de comunicación alrededor del enfermo con el fin de que nadie le aporte “malas noticias” que puedan perturbarle o alterarle de algún modo; esta conspiración de silencio consume una grandísima cantidad de recursos emocionales a la familia, que ha de trabajar sin descanso metabolizando una información difícil de digerir, y ha de invertir un gran esfuerzo en evitar que dicha información “salpique” al familiar enfermo, produciendo el efecto contrario a la protección que se deseaba, esto es, se sume al paciente en una atmósfera de secretismo que desemboca en una profunda sensación sorda de aislamiento y soledad. Por otra parte, la claudicación familiar constituye otra forma de manifestarse el impacto emocional en la familia. Se basa en la aparición de signos de agotamiento físico y emocional en las fases finales de la enfermedad, llegando incluso a abandonar la tarea del cuidado, después de un largo proceso de soporte.
Intervención sobre el impacto emocional
Respecto a la importancia de tratar dicho impacto, podemos citar a Block y los aspectos que enumera y que resultan del impacto emocional individual y familiar:
• Interfiere en la capacidad para disfrutar, hallar sentido y conectar con el presente.
• Erosiona la calidad de vida.
• Amplifica el dolor y síntomas físicos.
• Reduce la capacidad del paciente para afrontar el proceso de separación y de despedida de sus seres queridos.
• Genera preocupación y angustia en los familiares.
• Las alteraciones psicológicas, en especial la depresión, son factor de riesgo de suicidio.
Por otro lado, las metas de la intervención terapéutica sobre el impacto emocional son:
• La paliación de los síntomas que resultan de dicho impacto a través de una comunicación de calidad que sirva de canal de intercambio de emociones y sensaciones que permita procesar dichas emociones que acompañan a la situación terminal del paciente oncológico.
• La paliación de síntomas físicos, que muchas veces, por su carácter subjetivo, se incrementan y amplifican con el impacto emocional y están estrechamente relacionados. Es el caso de las náuseas, el dolor, la disnea, etc.
• Potenciar el control y la autonomía del paciente manteniendo sus capacidades físicas, psicológicas y funcionales.