Este tema tiene años de andadura, pero continúa siendo de actualidad debido a que los recursos para la detección, valoración e intervención, continúan estando en las portadas de las revistas científicas, divulgativas e incluso en la prensa diaria.
En mi experiencia hay una fecha que es imprescindible citar ya que marca un antes y un después en el tema que nos ocupa. Esta fecha en Navarra es mayo de 1999. En ese momento dieron comienzo las exploraciones del recién diseñado “Programa Poblacional de Detección de la Hipoacusia Neonatal”
En esta fecha yo llevaba ya 6 años en Lesaka como pediatra de primaria. Atendía a una población fundamentalmente euskaldún, que, a partir de los tres años se iba haciendo bilingüe euskera castellano y a partir de los 8 incorporaba el inglés como lengua extranjera en la escuela.
En ese momento era ya consciente de la trascendencia de un desarrollo de lenguaje lento o dificultoso, trascendencia no solo a nivel escolar sino también a nivel personal, familiar y social. Como pediatra de primaria a mis dos objetivos principales en relación al tema que nos ocupa: detección precoz de hipoacusias y detección precoz de trastornos de neurodesarrollo, se unió una tercera que era la necesidad de informarme y formarme en la influencia que el bilingüismo o el plurilingüismo podía tener en el manejo del niño hipoacúsico y con problemas en el desarrollo del lenguaje.
En esa época en las escuelas se pasaba el PLON (Prueba del lenguaje oral de Navarra) a todos los niños de 4 ó 5 años y a mi consulta llegaban niños y niñas derivados de la escuela por presentar una alteración del desarrollo del lenguaje, detectado y valorado en la escuela, y solicitaban derivación al otorrino para valorar audición y necesidad o no de amigdalectomía.
Algunos de estos niños y niñas tras ser intervenidos lograron un avance importante en el desarrollo del lenguaje, pero en otros casos, a los 10 años venían de nuevo a consulta por un trastorno del aprendizaje relacionado con la lectoescritura.
Audición y desarrollo del lenguaje
Estaba claro, habíamos llegado tarde tanto en la consulta como en la escuela, había que actuar antes. Los recursos para valorar audición y desarrollo del lenguaje en la consulta del pediatra mejoraron, llegaron los primeros timpanómetros y aparatos para evaluar audición a partir de los 3 años gracias a un programa de trabajo conjunto entre pediatras y otorrinos para el manejo de las frecuentes otitis serosas crónicas y la detección de hipoacusias de desarrollo postnatal.
La importancia de la implantación del programa de detección precoz de la hipoacusia radica en que no solo sirvió para detectar de forma precoz las sorderas sino también hipoacusias leves y moderadas desde el nacimiento que nos facilitaron el manejo y tratamiento de numerosos niños en una etapa crucial como son los dos primeros años de vida. El número de adenoidectomías y drenajes colocados en esta época aumentó y con ello disminuyeron también los problemas de desarrollo de lenguaje, pero continuaba siendo difícil manejar esta patología. Lo hicimos como en todos los problemas crónicos desde la prevención: alimentación, higiene, sueño, pantallas, lenguaje y comunicación en los ámbitos familiares y sociales.
Poco a poco las escuelas, sin embargo, dejaron de pasar el PLON de forma general, solamente se estudiaban los problemas del lenguaje en la escuela en aquellos casos en los que se detectaba un problema. En algunos de estos casos el problema se atribuía a problemas del niño o niña en el manejo del bilingüismo y la tendencia era, sobre todo en especialistas navarros, no exponer al niño o niña a un desarrollo bilingüe sobre todo en la escuela y elegir para ello un centro con un modelo lingüístico acorde a la lengua materna fundamentalmente; asunto que en mi comunidad era muy complicado.
La vista y el oido en el desarrollo del lenguaje
En el 2009 convencida de la necesidad de mejorar la atencion a las familias con niños con problemas de desarrollo de lenguaje inicié un trabajo de investigación consistente en realizar una exploración más completa a todos los niños nacidos en el 2006 en su revisión de los tres años que luego continuaría en cada una de las revisiones programadas del Programa de Salud Infantil.
Resultó muy instructivo y me permitió sacar algunas conclusiones como la importancia de la vista y no solo del oído en el desarrollo del lenguaje, como la importancia de la figura materna también en este desarrollo o la sospecha de que el bilingüismo en sí no perjudicaba al desarrollo del lenguaje.
Discapacidad infantil, desarrollo del lenguaje y sus problemas
Con el paso de los años también fue importante ver la relacion entre los trastornos del desarrollo del lenguaje y los trastornos de aprendizaje.
Me permitió profundizar en el necesario trabajo en red para abordar estos problemas y en la importancia de colocar a la familia en el centro, o más bien a la misma altura que los profesionales a la hora de la toma de decisiones.
Esto me llevó a organizar una jornada en Lesaka en el 2010, “4ª jornada de discapacidad infantil. Desarrollo del lenguaje y sus problemas”, en la que invitamos a Andoni Barreña un investigador importante que desarrollaba su trabajo con niños bilingües euskera castellano. Este fue el comienzo de una larga trayectoria de formaciones y difusiones de todo tipo de trabajos y experiencias relacionadas con el desarrollo del lenguaje en ambientes euskaldunes bilingües y plurilingües: ¡0 ediciones de cursos de verano en la UPNA y en la UPV.
La lengua de signos y la lengua bimodal
En el 2011 llegó a mi consulta la primera niña sorda implantada y unos meses después la segunda.
El seguimiento de estas dos niñas supuso un reto para mi y un camino al aprendizaje que repercutió en el manejo general de las hipoacusias y su relación con el desarrollo del lenguaje. Me supuso también adentrarme en el conocimiento de la existencia de varias formas de abordaje de estos problemas algunas de las cuales estaban y están actualmente enfrentadas.
En el centro de este enfrentamiento está el uso de las diferentes lenguas a las que el niño va a estar expuesto y la forma en la que esto se inserta sobre todo en el aprendizaje escolar. No solo hablamos de lenguas como el castellano, euskera, francés o inglés, presentes de forma habitual en nuestra comunidad, sino de la lengua de signos y la lengua bimodal. Y, para darle más complejidad al tema está la discrepancia a la hora de priorizar recursos para la estimulación del lenguaje sobre todo en niños sordos.
Existen metodologías que priorizan la estimulación auditiva en niños implantados que proponen retrasar o minimizar la estimulación visual del lenguaje, otras, sin embargo, priorizan las lenguas signadas con la creencia que mejoran el acceso al lenguaje.
Nueve años después de la segunda llego la tercera niña sorda a mi consulta y lamentablemente parece que el esfuerzo realizado durante todos estos años para favorecer el intercambio de información, de prácticas y de investigaciones en el tema, han contribuido muy poco a que el camino que las familias realizan con sus hijas en relacion a este proceso resulte menos complicado y doloroso.
Salud, Educación y Servicios sociales
A mi entender, esto es debido a la falta de un consenso acerca de cómo abordar estos problemas, sobre todo entre profesionales del área de salud, educación y servicios sociales.
Creo que hay un programa de detección de hipoacusias bien definido pero encaminado fundamentalmente en el área de salud a definir qué pacientes son candidatos a determinadas pruebas o tratamientos médicos. Sin embargo, todo el área de intervención referente a la estimulación del lenguaje se ha dejado en manos de atención temprana y educación. De hecho, es educación quien tiene un papel predominante, ya que, a partir de los 2 años y medio o tres, los niños dejan la atención temprana. No tengo duda de que los profesionales de la educación hacen todo lo posible para facilitar el acceso de estos niños sordos al lenguaje, pero en ocasiones se me plantea la duda si desde el propio centro escolar se puede priorizar el acceso al lenguaje antes que el acceso a la comunicación. Y también veo que es necesaria la figura de un coordinador entre la familia y los diferentes ámbitos que es el pediatra de primaria que pueda recomendar reevaluaciones específicas cuando el proceso no marcha bien.
Estoy convencida que el acceso a la comunicación es necesario para poder realizar la inclusión que queremos lograr en las escuelas y puede haber momentos en los que se priorice el acceso a esta, utilizando métodos de comunicación alternativa. Pero, por otro lado, mis conocimientos de neurodesarrollo me hacen pensar que el acceso al lenguaje tal y como lo conocemos, es decir, codificado en una o valías lenguas que no solamente han de entenderse, sino que han de integrarse en el cerebro para permitir el desarrollo de un lenguaje oral externo y de un lenguaje oral interno que facilite el conocimiento de uno mismo del mundo que le rodea y la trasmisión de conocimientos.
Logopedas
Me hace pensar que el acceso al lenguaje a través de la estimulación auditiva sin el uso de métodos de lenguaje alternativos es muy necesario y prioritario en los inicios, sobre todo. Y esto creo que es trabajo de logopedas que conocen bien el desarrollo del lenguaje y como implementar medidas que lo favorezcan.
Todo esto tiene además un tiempo marcado, por encima de los 8 años los esfuerzos en estimulación no han conseguido respuestas satisfactorias completas en aquellos casos en los que se ha trabajado a partir de este periodo (niños criados en el bosque sin humanos).
Dos años después de mi jubilación conozco otra familia con una niña, lactante todavía, y me ha hecho replantear todo esto de nuevo, ya que veo que la necesidad sigue estando presente. (Esta familia se animó a publicar un artículo en nuestra revista local acerca del uso del lenguaje bimodal).
Para mi ha llegado el momento de realizar una actualización del programa de atención a estos niños en Navarra a través de un proceso apoyado en las familias y basado en investigaciones y estudios recientes realizados por expertos en la materia.
AUTORA:
Belén Compains. Pediatra de Atención Primaria y doctoranda en la UPNA