El aumento de la esperanza de vida y el incremento de la prevalencia de las enfermedades crónicas incapacitantes, son dos de las principales características demográficas de la población del presente siglo. En este escenario, la labor del cuidador es esencial porque permite al enfermo prolongar su estancia en el entorno familiar, con lo que ello implica en cuanto a su bienestar, el mantenimiento de las relaciones sociales y el ahorro que puede suponer para determinadas economías.
El cuidador, a grandes rasgos, es aquella persona que asiste a la persona que presenta algún impedimento en el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.
La vida del cuidador y del resto de familiares que se ocupan de un paciente dependiente, se puede ver afectada de muchas maneras teniendo un importante impacto físico, psicológico y socio-económico. Esto es debido a que tener una persona enferma y dependiente interfiere en la dinámica familiar y altera el día a día de quien asume el rol de cuidador principal, favoreciendo la aparición de cuadros depresivos, insomnio, agresividad y cambios de humor. A todo ello hay que añadir que esta situación también puede suponer un gran gasto económico para el entorno familiar ya que en muchas ocasiones, quien va a asumir el rol de cuidador principal, se ve obligado a abandonar su trabajo favoreciendo la aparición de cuadros de ansiedad secundarios a la preocupación económica.
Existen muchos factores relacionados entre sí, incluso algunos dependientes de otros, que influyen directamente sobre la dinámica familiar cotidiana, el tiempo que pueden dedicar al ocio o a otro tipo de actividades, lo que produce un cambio de hábitos de vida en el entorno del paciente y de manera especial en la del cuidador principal. En suma, el cuidado puede conllevar:
Burnout o síndrome del cuidador quemado
El riesgo más perentorio para el cuidador es el conocido como síndrome del cuidador, que produce estrés laboral, estrés afectivo, inadecuación personal (cansancio, cefaleas, ansiedad), e incluso a fase de vacío personal, que es habitual que aparezca cuando el enfermo ha ingresado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él y adaptarse a una nueva realidad.
El síndrome o carga del cuidador es un concepto que se refiere al conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que pueden experimentar los cuidadores de adultos incapacitados y está producido por el estrés continuado de tipo crónico, con tareas monótonas y repetitivas, sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador.
Este síndrome incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresión-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación.
Conforme avanza la enfermedad, estas alteraciones emocionales se pueden manifestar como alteraciones de conducta, del carácter e incluso alteraciones psicosomáticas manifestadas con la aparición de angustia, alergias, afecciones de la piel, cefaleas, lumbalgias o trastornos gástricos e intestinales.
Probablemente, el trastorno físico más frecuente en el cuidador es el cansancio y la sensación de empeoramiento del estado general y de salud. Estableciendo una comparativa entre una persona de análogas condiciones que no desempeña el rol de cuidador, se observa que disfrutan de una salud mejor.
Los familiares cuidadores primarios tienen un riesgo en torno al 70% de sufrir mayor incidencia de problemas orgánicos. Sin embargo, no suelen acudir a consulta médica, aun reconociendo no encontrarse bien, por lo que tardan más en recuperarse de las enfermedades.
Salud mental y física
Así mismo, es muy común que no estén atentos a su autocuidado, a modo de ejemplo, no duermen lo suficiente, se alimentan de forma inadecuada, realizan escaso ejercicio físico, abusan del tabaco o alcohol, no realizan la vacunación en caso de precisarlo, se automedican e incumplen los tratamientos médicos.
La salud mental está sistemáticamente más afectada que la salud física en los cuidadores primarios, sobre todo en los familiares. Se puede observar que en un 54% de los cuidadores primarios se detectan problemas importantes de ansiedad (nerviosismo, angustia, tensión, y estrés) y a medida que avanza la enfermedad, puede desembocar en una depresión (hasta en un 28% de los cuidadores).
Por todo ello, está acreditado que para ninguna persona es fácil enfrentarse a los cuidados que precisa el enfermo dependiente que tenga a su cargo y en ningún caso, le es posible continuar con su vida cotidiana. Incluso para las personas que manejan la situación de una manera optimista y positiva, es preciso que se conciencien de que van a tener que realizar muchas renuncias y dedicar gran cantidad de su tiempo y esfuerzo a la absorbente actividad que conlleva hacerse cargo de una persona en esas condiciones.
Con una adecuada planificación que sea meticulosa, organizando las ayudas que puedan dispensar otros miembros de la familia, extremar el autocuidado y disponer de los recursos sociosanitarios disponibles a los que se puedan acoger, la tarea de cuidar será más llevadera. Mejorará su rendimiento como cuidador, optimizando el tiempo dedicado a la atención al enfermo y consiguiendo mayor confort para la persona a su cargo con lo que posibilitará que permanezca más tiempo en su hogar, sin que ello suponga un lastre para toda la familia y para el que pueda poner en peligro la normal convivencia.