Cuando hablamos de conspiración del silencio hacemos referencia a un acuerdo implícito o explícito entre familiares, amigos y/o profesionales sanitarios, mediante el cual se evita informar al paciente de la gravedad de su diagnóstico y/o del pronóstico de su enfermedad.
Esta situación se da con cierta frecuencia en la práctica clínica, especialmente en procesos oncológicos. Esta barrera comunicativa puede provocar un conflicto paciente-familia-equipo médico. Además, la ocultación de información clínica tiene implicaciones éticas y legales, ya que el paciente es el titular del derecho a la información sobre su enfermedad.
En ocasiones, está conspiración del silencio puede llegar a ser adaptativa. Esto sucede en aquellos casos en los que el paciente no quiere saber, evita el tema, no desea recibir en ese momento más información. Sin embargo, cuando el paciente pregunta por su situación y manifiesta su deseo de saber, de conocer más detalles acerca de su enfermedad, la ocultación deliberada de esta información resultaría desadaptativa.
¿Por qué los familiares y/o profesionales deciden ocultar información?
En nuestra sociedad, la muerte y la enfermedad siguen siendo un tabú, lo que perpetúa miedos y falsas creencias que pueden condicionar la comunicación con el paciente al final de la vida.
Es frecuente escuchar frases como: “Mejor no le digas a mi madre lo que tiene, no le valdría de nada, sólo para sufrir”,” Si se entera se va a poner peor…”. Tras estas expresiones podría esconderse el deseo de proteger al paciente, proceso de negación por parte del familiar, ocultación del propio dolor, temor a la muerte o a las reacciones emocionales que puedan aparecer al comunicar la noticia. La persona puede considerar la ocultación de información como un acto de benevolencia que evita daños innecesarios al paciente.
En el caso de los profesionales, puede existir falta de formación y/o experiencia en la comunicación de malas noticias.
¿Cuáles son las consecuencias de la conspiración del silencio?
Para el paciente implica miedo, ansiedad, confusión, soledad y dificultades para expresar deseos o miedos. Esto puede llevar a una situación de aislamiento, a no cerrar asuntos pendientes (despedidas, cuestiones legales…). Para el familiar puede conllevar problemas emocionales y dificultad para elaborar el duelo.
Existen otros conceptos relacionados, pero con diferentes matices: “pacto de silencio”, ‘’negación’’ y “confabulación’’…
En un pacto de silencio, el paciente y los familiares conocen el diagnóstico y el pronóstico, pero llegan a un acuerdo con el profesional de no recibir más información sobre la evolución de la enfermedad.
La negación se trata de un mecanismo de defensa, en ocasiones adaptativo, que disminuye la percepción de indefensión ante la enfermedad. A veces, es el propio paciente quien crea una realidad subjetiva y tolerable a partir de información errónea o parcial. En otras ocasiones existe una atmósfera de negación, un entorno que transmite una actitud excesivamente positiva y de falsa esperanza.
En la confabulación, no se pretende que el paciente no conozco la información, si no que se le transmite deliberadamente una interpretación sesgada de la misma, siempre inclinada hacia el polo positivo. Se transmite al paciente que el diagnóstico no es tan duro, que el tumor no está tan avanzado, que el tratamiento es más eficaz o que las expectativas son mejores de lo que realmente son.
¿Cómo evitar la conspiración del silencio?
La comunicación entre el profesional y su equipo, así como entre el paciente y su familia, debe ser honesta y fluida desde el principio, adaptada a sus necesidades y respetando su autonomía. Es la propia persona quien debe tomar la decisión de compartir información sobre su enfermedad y con quién. El objetivo fundamental es evitar la deshumanización en el final de la vida, haciendo que esta transición sea lo más cómoda posible para el paciente y sus familiares.