He de confesar, en primer lugar, que no soy pediatra. Soy médico que he dedicado toda mi vida profesional a la docencia y la investigación en Farmacología. Pero tengo dos hijas con discapacidad intelectual (DI), llevo 52 años estudiando esta apasionante área desde muy distintos puntos de vista, y he acompañado e informado, en su relación con temas médicos, a centenares de familias que tienen algún miembro con DI, desde el mismo momento del nacimiento.
Con estas credenciales, espero que me permitan entrar en su territorio de la Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria, territorio al que me acerco con un sentimiento de sincero reconocimiento y gratitud por el enorme beneficio que su actividad profesional nos aporta.
Un pediatra sabe muy bien que, ante cualquier niño/adolescente, no está solamente ante un paciente sino ante un paciente y su familia. Eso marca ya su actitud y el modo de realizar su ejercicio profesional, distinto al de otros especialistas médicos. Pues bien, seguir como pediatra el desarrollo de una persona con DI es entrar a formar parte de todo un equipo en el que ni siquiera va a ser el director o el protagonista principal. Su actuación es fundamental, desde luego; pero así como ante una infección de cualquier otro niño él resuelve la infección, y asunto concluido, ante la DI él no lleva la batuta. Resolverá la comorbilidad que en una situación determinada se presente en un individuo concreto con DI una convulsión, una infección, una pérdida sensorial, una alteración conductual de difícil solución, etc. pero él no “trata, y mucho menos, cura” la DI: su tratamiento exige la acción conjunta, centrada en la persona (Ratti et al., 2017), permanente, diaria, y con frecuencia predominante, de la familia en primer lugar, y de un equipo de profesionales que abordan, desde muy diversos enfoques, el desarrollo del niño/adolescente. Esto nos lleva al concepto de la “medical home”: no es un lugar específico, es un equipo con un interés y objetivo común por conseguir, en lo posible, la salud integral que abarque al individuo en su totalidad: el servicio y las soluciones centradas en la persona (Pickler y Bonello, 2017).
La mejor salud física
Si de alguna manera tuviera que elegir un concepto-base sobre el papel del pediatra ante el niño con DI sería el siguiente: su papel es el de mantener la mejor salud física posible en todo momento, tanto en sus aspectos de prevención como de corrección terapéutica, en la seguridad de que la buena salud física es un pilar insustituible para el desarrollo sensorial, mental y psicológico del individuo. Eso significa, 1. Conocer la problemática médica propia del tipo de DI de su paciente concreto.
2. Conocer los programas de salud específicamente diseñados para ese tipo de DI.
3. Conocer, al menos, lo fundamental de las peculiaridades no estrictamente médicas psicológicas, conductuales del individuo.
4. Conocer las circunstancias familiares que tanto van a condicionar el desarrollo del niño.
5. Mantener el contacto con los demás profesionales propios de la DI.
6. Aprender formas y estrategias de trato ante un niño/adolescente con DI, acordes con su edad. El apoyo de la familia y de los otros profesionales puede ser muy necesario.
Es evidente que la puesta en práctica de estas premisas lleva implícitas dos condiciones fundamentales: a) el interés por conocer, y b) la idea de servir. Ambas son constitutivas de la profesión médica, pero sin duda han de ser particularmente ejercitadas ante un paciente con DI.
La excelencia de la práctica médica habrá de ir íntimamente asociada a un adecuado trato familiar. Prestigio y cercanía son dos cualidades que enaltecen nuestra profesión y la hacen especialmente fecunda.
Dar la primera noticia
En determinadas ocasiones y formas de DI, el momento crucial en que se pondrán a prueba estas capacidades es en el momento de informar el diagnóstico de la DI: ése será el primer acto terapéutico, que puede marcar de manera irreversible todo el curso posterior de la vida del individuo y de su entorno más próximo (Flórez, 2017). “No hay maneras buenas de dar una mala noticia”.
Dar la primera noticia va a exigir:
1. Ponerse en el lugar de los padres.
2. Dar con objetividad y actualización de conocimientos, propios del momento presente, la realidad que están viviendo las personas con discapacidad intelectual en el mundo, y en España concretamente.
3. Considerar que dar la primera noticia constituye el primer acto terapéutico, teniendo presente que la terapéutica no el diagnóstico es la razón de ser de la profesión sanitaria.
Pero el papel del pediatra va a continuar durante un largo periodo de la vida del niño con DI, y ha de mostrar comprensión y un optimismo realista; es decir, evitar la actitud negativa que involuntariamente se introduce ante un diagnóstico de DI: “no se cura”, “no se puede hacer nada”… ¡Cuando la experiencia nos dice que hay tanto que hacer! No se trata de engañar, sino de transmitir información actualizada sobre los logros que se están alcanzando en el mundo de las diversas formas de la DI merced al conjunto de acciones sanitarias y socio-educativas.
Somos testigos de una evidencia: la mayor parte de las personas con DI y sus familias se van adaptando poco a poco a una realidad que, aunque es distinta de la esperada y soñada, con la ayuda de los profesionales alcanza en la actualidad un elevado grado de bienestar y satisfacción. Pero no podemos olvidar la situación en que se encuentran casos especialmente difíciles. Una vez más, el apoyo incondicional del pediatra “de familia” contribuye a hacer más llevadera una situación de por sí difícil. Exige, por parte del pediatra, un plus de compromiso al servicio de los más débiles.
Bibliografía
Flórez J. Síndrome de Down. Comunicar la noticia: El primer acto terapéutico. Fundación Iberoamericana Down21. Santander 2017.
Pickler L, Bonello K. Conseguir el máximo de vuestras visitas al doctor. Recomendaciones a los padres y profesionales sanitarios. En: Froehlke M, Zaborek R (eds). Síndrome de Down y Autismo: Cuando dos mundos se encuentran. Fundación Iberoamericana Down21. Santander 2017.
Ratti V, Hassiotis A, Crabtree J, Deb S, Gallagher P, Unwin G. The effectiveness of person-centered planning for people with intellectual disabilities: A systematic review. Res Dev Disabil. 2016 Oct;57:63-84. doi: 10.1016/j.ridd.2016.06.015. Epub 2016 Jul 6.
