Los familiares de los pacientes oncológicos realizan un papel clave en el cuidado de la persona enferma, a lo largo de todo el proceso de la enfermedad y tratamiento. En este artículo nos gustaría centrarnos en una dimensión fundamental, como es la de la comunicación entre el paciente y sus familiares.
Los pacientes con cáncer y sus familiares pasan por diferentes momentos importantes a lo largo de su enfermedad, tales como las pruebas diagnósticas, la confirmación del diagnóstico, los tratamientos o el período de seguimiento, en las que van recibiendo información de los profesionales.
En todo este proceso queda patente que una información y comunicación adecuadas pueden ayudar a una buena adaptación del paciente, y como consecuencia, a una mejor Calidad de Vida. En este sentido, la información y comunicación son unas de las bases del soporte que reciben dichos pacientes.
Dentro de ello, la comunicación entre los familiares y el paciente va a tener un papel esencial. Muchas veces los familiares no se dan cuenta de la gran labor que se realiza simplemente escuchado y hablando con la otra persona. A esta falta de valoración de la comunicación contribuye el que la propia enfermedad crea una idea de peligro, ante la que se cree que debemos intervenir con herramientas materiales potentes.
Un tema que aparece con frecuencia cuando se trata la comunicación con el paciente oncológico, es el de si este debe ser informado de su situación, y por lo tanto, de si sus familiares deben hablar o no con el /ella de su enfermedad. Hay un porcentaje importante de pacientes y de la población general que están a favor de recibir ellos mismos información sobre la enfermedad (si ya la tienen o si la llegaran a desarrollar), lo que sin embargo convive con una actitud de algunos familiares que creen que al informar a la persona enferma de cáncer, hay que manejar la información con reservas o incluso ocultarla. Esta ocultación en ocasiones esta motivada por un temor a eliminar la esperanza del paciente, o incluso, a que este pueda tener una reacción negativa.
Claridad con el enfermo
Sin embargo, en general se encuentra un mejor ajuste psicológico entre aquellos pacientes que tienen una frecuencia mayor de comunicación sobre la enfermedad, un nivel mayor de honestidad en esa comunicación, reciben el apoyo de las personas cercanas que les animan para que hablen de su enfermedad y las preocupaciones relacionados con ella, y además tienen una frecuencia mayor de conversaciones sobre los aspectos negativos de su situación. Es importante no generalizar esto. Es mejor ajustarnos a las características de las personas y de su enfermedad, en especial, a su forma de hacer frente a las dificultades: por ejemplo, hay personas que pueden emplear la negación de la enfermedad como forma de hacer frente a su situación; otras habitualmente no tienden a hablar de sus problemas; otras quieren recibir una información amplia y desde el principio.
Momentos clave
Los familiares a veces comentan que se sienten un poco despistados al intentar hacerse una idea de cómo puede ser la reacción psicológica de un paciente ante su enfermedad, y que esa falta de perspectiva les puede frenar en el proceso de comunicación con el enfermo. Como idea general, podemos decir que se suelen dar en puntos clave del proceso de la enfermedad y tratamiento (pruebas diagnósticas, dar el diagnóstico, inicio y fin de tratamiento…) reacciones de ansiedad o de alteración del ánimo, las cuales se entienden como normales ante un problema real. Además, es esperable que tras estas reacciones, se vayan dando períodos de adaptación emocional. Queremos destacar aquí que los familiares del paciente oncológico también puede tener reacciones psicológicas parecidas a las del paciente, reacciones que igual se tienen menos en cuenta por profesionales y personas de apoyo, y para las que conviene ofrecer una ayuda cuando se vea necesario.
En los siguientes apartados nos gustaría ofrecer algunas indicaciones más concretas sobre la comunicación entre los familiares y el paciente oncológico.
Como primera orientación diríamos que es bueno mostrarle al paciente nuestra disponibilidad a hablar cuando lo vea adecuado. En este sentido, es importante que nos ajustemos al ritmo de paciente, a sus deseos de hablar, respetar que el sea quien marque la “agenda”, pero que le dejemos claro que puede contar con nosotros si quiere hablar.
Una herramienta de gran utilidad es la de escuchar de manera activa lo que el enfermo nos pueda decir. Para ello conviene dedicarle tiempo, intentar entender sus pensamientos y emociones sobre su enfermedad, intentar comprender si se esta adaptando a su situación. Es bueno prestar atención tanto a sus palabras como a su lenguaje no verbal: la expresión de su cara, su mirada, de su cuerpo. Con frecuencia tenemos la idea errónea de que debemos hablar mucho y dar además mucha información. Sin embargo, nos gustaría dejar claro que es más importante escuchar que hablar mucho.
Expresar las emociones
Dentro de esta escucha, en general es bueno permitir la expresión de las emociones del paciente, algo que nos puede causar cierto temor si estas emociones son negativas. Sin embargo, dicha expresión puede ser una buena ayuda para una adaptación mejor de sujeto a su situación.
En muchas ocasiones, los pacientes nos transmiten su incertidumbre sobre la posible evolución de su enfermedad. Es conveniente reconocer la existencia y escuchar dicha preocupación, más que evitarla, para que la persona se sienta entendida. No creemos que sea adecuado emplear frases de consuelo que supongan una negación clara de la situación del sujeto, porque la persona puede llegar a pensar que le estamos engañando.
Es importante ver si la persona tiene otras preocupaciones que acompañan o son consecuencia de la propia enfermedad, como por ejemplo, cual es la situación actual o futura de sus familiares, o de su trabajo. En estos casos, puede ser beneficioso tanto el escuchar las preocupaciones como el ayudar a realizar una clarificación de las caracterísiticas reales del problema (ya que la persona puede estar viéndolo peor de lo que es). Incluso en algunos casos podremos ofrecer pautas dirigidas a una solución. Conviene evitar que se de un bloqueo en la comunicación: con relativa frecuencia se evita el hablar de la enfermedad. Este bloqueo puede ser ocasionado tanto por el familiar como por el propio paciente, y en muchos casos, esta basado en un deseo de proteger al otro de los supuestas reacciones negativas que le ocasionaría el hablar de la enfermedad. Este silencio suele tener un coste importante a nivel emocional, además de estar frenando la posibilidad de que la persona reciba apoyo y de que se hable de temas que son importantes para ambas partes, por lo que conviene romperlo.