La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que, según estimaciones de la Federación Española de Párkinson (FEP), afecta a más de 150.000 personas en España. Asociaciones constituidas por afectados y familiares como la de Párkinson Navarra (ANAPAR) y la FEP trabajan día a día para mejorar la calidad de vida de los afectados de Párkinson y sus familias y velan porque sus derechos no sean vulnerados.
A pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia en nuestro país, esta patología es una gran desconocida. Personas que no tienen o han tenido un contacto previo con esta patología, la asocian a una enfermedad de mayores de 65 años que tiene como principal síntoma el temblor. Sin embargo, en la enfermedad de Parkinson (EP) intervienen muchos más síntomas motores que son mucho más invalidantes que el temblor (como la rigidez, la falta de psicomotricidad fina, el bloqueo o las discinesias) y, en torno a ella, existen multitud de síntomas no motores que tienen un gran impacto emocional en la persona afectada, acrecentado en personas que padecen Párkinson de inicio temprano (menores de 65 años). La FEP estima que el 30% de afectados de nuestro país ha sido diagnosticado antes de cumplir esta edad.
Este desconocimiento generalizado sobre el Párkinson afecta especialmente a las personas recién diagnosticadas ya que, cuando se enfrentan por primera vez al diagnóstico, se encuentran desorientadas y, una vez son conscientes de la realidad de la patología, se enfrentan a un impacto emocional y psicológico. Desde las asociaciones creemos que es muy importante que los pacientes sean personas informadas pero en el caso de la EP, con especial énfasis. Dentro de esta patología intervienen una serie de síntomas no motores (como la depresión, disfagia o trastornos del sueño) es importante que las personas afectadas conozcan los síntomas que pueden llegar a padecer para, en el momento en el que se presenten, puedan comunicárselo a su neurólogo y éste pueda tener una visión más amplia de la progresión de la enfermedad.
La importancia de las asociaciones
Para afrontar los síntomas de la enfermedad son muy importantes las terapias rehabilitadoras como la fisioterapia, la logopedia, el entrenamiento cognitivo y el apoyo emocional y psicológico que, combinadas con la terapia farmacológica, mejoran sustancialmente la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares y les ofrecen herramientas para superar las dificultades cotidianas derivadas de la progresión de la enfermedad.
Debido a la idiosincrasia del Párkinson, estas terapias son una herramienta indispensable para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y, en España, este servicio es asumido por las asociaciones de Párkinson. Desde ellas se ofrece una atención multidisciplinar desarrollada y supervisada por profesionales del ámbito de la psicología, la logopedia y la fisioterapia especializados en Párkinson que realizan una atención individualizada atendiendo las necesidades del afectado. Esto es especialmente importante porque otra de las particularidades de la EP es que no existen dos Párkinson iguales; es decir, no todos los afectados presentan los mismos síntomas y, por ello, hay que adaptar los ejercicios y las herramientas disponibles a las necesidades terapéuticas de cada persona.
Detrás de la persona afectada hay un/a cuidador/a, es por ello que también los familiares y cuidadores/as tienen su espacio en las asociaciones. Ellas (la mayoría de las veces son cuidadoras) también necesitan apoyo, información y herramientas para atender al afectado en el domicilio.
A pesar de los beneficios que supone acudir a su asociación más cercana, los afectados son reticentes a ir a ella pero es parte del proceso de aceptación y adaptación a la EP.
Asociación Navarra de Párkinson (Anapar)
La Asociación Navarra de Párkinson es una de las 45 asociaciones de parkinson que forman la Federación Española de Párkinson.
Declarada de Utilidad Pública en 2001, la asociación se creó en 1991 por un grupo de cinco personas (afectados y familiares) con el objeto de crear una asociación como vínculo de unión y cooperación a fin de alcanzar metas comunes. En la actualidad, atienden a más de 200 personas en su sede de Pamplona y las delegaciones de Estella y Tudela.
Además de las terapias rehabilitadoras como la logopedia, fisioterapia y el apoyo psicológico, la asociación ofrece a los socios otras actividades terapéuticas como la terapia ocupacional, una programación social o el coro de la asociación, una forma amena de aprender ejercicios de vocalización y entrenar el área cognitiva con el aprendizaje de canciones. También cuenta con un servicio de transporte adaptado para aquellas personas con gran dificultad para la zona de Pamplona y Comarca. En el ámbito de la sensibilización y promoción de la información sobre la enfermedad, ANAPAR realiza la campaña ‘Muévete por el Párkinson’ con el objetivo de animar a las personas afectadas a vivir la enfermedad en positivo. Con esta campaña ANAPAR quiere acercar la información de manera directa, también a las zonas rurales donde cuesta más llegar la información. También realiza unas Jornadas con motivo del día mundial de parkinson (11 de Abril), jornadas y talleres dirigidos a cuidadoras, charlas…
En ANAPAR tenemos un lema “Si tienes Parkinson, no lo vivas solo” y aquí te esperamos:
Asociación Navarra de Parkinson
C/ Aralar 17 Bajo (Pamplona)
948 23 23 55
www.anapar.org