La musicoterapia es una disciplina terapéutica, una profesión relacionada con el campo de la salud. Utiliza la música (con sus tres componentes: ritmo, melodía y armonía) y actividades musicales para tratar necesidades físicas, psicológicas, cognitivas y sociales.
Los estudios de investigación realizados en estos últimos setenta años apoyan la efectividad de la Musicoterapia en varias áreas: para facilitar el movimiento en la rehabilitación física global; para motivar a las personas a enfrentarse con el tratamiento; favorece el apoyo emocional a pacientes y familias; es efectiva como medio de expresión de sentimientos y para la psicoterapia orientada al proceso. (Americam Music Therapy Assotiation, 1997)
Son cada vez más los/as geriatras, neurólogos/as o médicos rehabilitadores que recomiendan Musicoterapia, como terapia no farmacológica, en el tratamiento de muchos pacientes.
Ahora también se puede acceder a Musicoterapia online porque es posible llegar a un mayor número de personal, incluidos los que han de aislarse a causa de la pandemia u otras patologías.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, a grandes rasgos, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. Se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia de esta patología es una debilidad de los músculos que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.
El nombre de la enfermedad, fue descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot.
¿Cuáles son los síntomas?
Problemas motores: Parálisis, debilidad y atrofia muscular, fasciculaciones y espasmos. Problemas en la deglución y el habla. Dificultades respiratorias.
Los primeros síntomas se manifiestan por la aparición de debilidad y pérdida de fuerza en un grupo muscular inervado por uno o más miotomas (músculos inervados por una raíz nerviosa) adyacentes, en cualquiera de las cuatro extremidades o en la región cefálica. Tales secuelas aparecen sin causa aparente, en ocasiones, después de un traumatismo.
En la actualidad se desconoce su origen, aunque existen varias hipótesis: causas víricas, tóxicas, genéticas o endocrinas. Entre un 5% y 10% de los casos de las personas se ven afectadas dentro de la misma familia. La mayoría se heredan de manera autosómica dominante, aunque también se pueden heredar de forma dominante.
Epidemiología
Esta patología afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones entre los 60 y 69 años, aunque la diferencia de sexo no es muy significativa. Se da en todas las razas. Cada año se producen unos 2 casos cada 100 000 habitantes.
En nuestro País, más de 900 nuevos casos son diagnosticados. Y más 4.000 españoles padecen ahora esta enfermedad con poca esperanza de vida.
*La Fundación Francisco Luzón, a finales de 2017, presentó un informe en el que se analizaban los cuatro fármacos aprobados o en vías de investigación para luchar contra la ELA: Riluzol, Masitinib, Edaravone, yTirasemtiv. Riluzol que actúa en el sistema neurológico evitando la excesiva activación de las neuronas motoras. Masitinib proporciona un efecto neuroprotector que ralentizaría la neurodegeneración….
¿Qué es ARAELA?
Es la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de Zaragoza.
La Asociación la forman 250 socios, de los cuales 70 son afectados. En Aragón, se estima que hay unos 200 enfermos de ELA aproximadamente. El 16 de diciembre de 2021, fue la inauguración de la nueva Unidad de ELA de Aragón (Unidad Autonómica de Enfermedades Neuromusculares Complejas) en el centro de especialidades Inocencio Jiménez.
Sera un centro pionero y de referencia en Aragón. En este centro se hará el seguimiento de los pacientes de Zaragoza y será unidad de referencia del resto de Aragón.
El Dr. Capablo será el responsable de la unidad de ELA formada por especialistas de Neurología, Neumología, Rehabilitación, Endocrino y Enfermería.
Esperamos que con la inauguración de ésta Unidad, mejore notablemente la atención y los servicios para los afectados de ELA.
Tras muchos meses de su aprobación, la Seguridad Social en Aragón va a empezar a suministrar gratuitamente, los dispositivos de comunicación ocular y todo el equipo necesario para su utilización. Se va consiguiendo poco a poco alguna ayuda que hasta ahora, al ser una patología sin esperanza de curación, no se ha recibido.
¿Cómo actúa la Musicoterapia en esta patología?
En primer lugar, redactamos un proyecto específico para esta patología, en el que se hace un estudio individualizado de cada paciente, teniendo en cuenta tanto su historial médico como su historial musical y familiar para poder aplicar un tratamiento. Es un trabajo interdisciplinar que requiere rigor y ética profesional. De ese modo iremos abordando cada uno de sus síntomas para mejorar su calidad de vida, intentando que, en las sesiones, encuentre consuelo y bienestar dentro de sus dolencias más frecuentes.
Para las extremidades superiores (normalmente con pérdida de fuerza en las manos, que se manifiesta al inicio por la dificultad de abrocharse los botones o la dificultad para coger objetos de cualquier sitio), y con su música preferida, trabajaremos la psicomotricidad con pelotas que sean blandas, siempre adaptándonos a su ritmo; y seguidamente incluiremos una melodía con acompañamiento musical en vivo (guitarra, piano…etc.)
El mismo sistema usaremos para las extremidades inferiores por la debilidad en el pie. El síntoma más común es la imposibilidad de extender el dedo gordo o el pie caído.
En la zona de la cabeza y el cuello se observa la debilidad de los músculos de la lengua y de la faringe (que dan lugar a disartria o dificultad para articular sonidos y palabras) y la disfonía (pérdida del timbre normal de la voz) que imposibilita de forma progresiva pronunciar palabras. En las primeras fases también puede producirse disfagia (dificultad para tragar), especialmente con los líquidos. En esta fase, hemos de trabajar propuestas parecidas, con mucha paciencia al ser más difíciles de abordar.
También una proporción baja de casos pueden empezar con síntomas respiratorios por la afectación del diafragma. Siempre hemos de contar con la colaboración del logopeda y si es posible trabajar conjuntamente en la sesión cada uno desde su campo. Lo mismo para el movimiento que afecta al resto del tronco.
Las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, es decir, inteligencia y sensibilidad, se mantienen inalteradas. Apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final. Igualmente, no daña el núcleo de Onuf, por lo que tampoco resultan afectados los músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación.
Nuestro trabajo está sometido a una consecución de objetivos que al final de cada intervención son evaluados, dando conocimiento de avance o repetición, para las próximas sesiones si éstos no se cumplen.
Puntos clave de las sesiones de musicoterapia
1.- Aprenderán de sí mismo a mejorar la comunicación empática: escuchar, atender, entender y ponerse en el lugar del otro.
2.- Utilizaremos esta terapia para reconocer y comprender cómo funcionan las emociones propias y ajenas y propiciar el acercamiento al paciente.
3.- Conseguiremos realizar la historia musical de los pacientes e identificar sus géneros musicales preferidos
4.-¿Cómo se prepara la SESIÓN? Comenzamos con una canción de saludo o inicio. Desarrollo propiamente de la sesión con todas las propuestas terapéuticas que conlleva. Y por último otra canción de despedida o cierre. Anotaciones con un registro de datos, evaluación y temporización de la sesión
5.-Se trabaja la autoconfianza y la autoestima con la participación en estrategias lúdicas. Enseñamos a expresar con la música las emociones y sentimientos de la enfermedad y su adaptación. Trabajamos la reminiscencia con la música, evocando recuerdos gratos. Elevamos el estado anímico participando en actividades creativas. Enseñamos técnicas musicales para relacionarse con el grupo (trabajo grupal). También para a disminuir la ansiedad y el estrés a través de la relajación con la música.
6.-Enseñamos el manejo de pequeños instrumentos de percusión. Hablar y cantar en público. Estrategia de oratoria y el atrevimiento al canto, que siempre les cuesta. Hacer karaoke. Composición de canciones. Movimiento y danza cada cual desde sus posibilidades físicas. Y, por último, plasmar en un dibujo aquello que han sentido durante la sesión. Sin miedo a que le salga más o menos perfecto. En general, suelen decir: Yo no sé bailar, no sé cantar, no sé dibujar… pero al final, participan en todo.
7.- Por parte del musicoterapeuta, manejo del instrumental médico básico para medir constantes y registro de datos objetivos (tensiómetro, pulsioxímetro, regla para medir el dolor…etc).
Manejo de un instrumento melódico: guitarra, piano…etc. Manejo de la tecnología informática y musical para las sesiones.
La musicoterapia es la herramienta que sirve para manejar las situaciones de impacto emocional, el abordaje de situaciones delicadas y la disminución del sufrimiento de estos pacientes. Es herramienta para canalizar la impulsividad de pacientes y familiares con agresividad y abordar esas situaciones de comunicación difícil.
8.- Actuación básica para situaciones de primeros auxilios por parte del personal auxiliar de enfermería, ante accidentes o enfermedades agudas en pacientes mayores y personas dependientes: caídas, pérdida de conocimiento, atragantamiento, confusión, agitación…
9.- También pueden asistir a alguna sesión de Musicoterapia el personal del Centro para la autorregulación emocional y el autocuidado del propio profesional, para promover el bienestar en el ámbito laboral.
Antes de acabar, quiero agradecer la publicación de esta nueva experiencia a Zonahospitalaria-Aragón.
“ARAELA-Zaragoza” porque en este Centro desarrollé mí experiencia.
Y a Luis del Barrio, compañero musicoterapeuta que estuvo presente en varias sesiones y que con gran conocimiento de la materia, me hizo saber su experiencia como observador en las sesiones.
“Hola Virtudes.
Como hemos comentado después de la sesión, mi interés ha estado centrado sobre todo en conocer las características y la actitud del paciente y el acompañante. Así que desde la observación a éstos te comento en varias frases lo más significativo.
– El interés en todo momento por hacer todas y cada una de las propuestas que has sugerido, sin que las más grandes limitaciones corporales fueran un impedimento. Sin que las tareas más complicadas frustraran el intento.
– La empatía del MT con el grupo es un hecho evidente que les impulsa a trabajar disfrutando.
– La conexión con las canciones conocidas.
– La ilusión por compartir, cantando, bailando.
– La atención y esfuerzo en el trabajo personal psicomotriz.
– El poder y la naturalidad del contacto corporal.
– El magnífico ambiente de cordialidad, alegría, diversión.
– El carácter socializador de la sesión (paciente-acompañante, paciente-grupo, acompañante-grupo).
– Todo el mundo es protagonista (la importancia del silencio para permitir que cada persona tenga su espacio y su tiempo).
– La excelente acogida de los participantes a los «intrusos», gracias a tu dinamización de la sesión.
– La concienciación del positivismo, del optimismo como actitud ante la vida.
– La complicidad entre paciente y acompañante. Me he acordado mucho de mis padres, pues aunque no tienen estudios musicales, la música siempre está muy presente en casa, aunque últimamente no tanto como quisiera. Por ello, he visto la sesión como un auténtico regalo para ellos. Una belleza para los ojos ajenos.
En fin, he aprendido y disfrutado mucho. ¡Gracias!”