La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neuropsiquiátrico que se caracteriza por su carácter progresivo y por la afectación del funcionamiento cognitivo y de la capacidad funcional de las personas que la sufren. Asimismo, los síntomas psiquiátricos y las alteraciones del comportamiento constituyen aspectos fundamentales de esta patología, llamada a constituir uno de los problemas fundamentales de la atención sociosanitaria en todo el mundo en las próximas décadas, en función de su relación con el envejecimiento.
En efecto, el envejecimiento es el principal factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad, y los cambios sociodemográficos ocurridos a nivel mundial en el último siglo – básicamente, el aumento de la esperanza de vida y la disminución de la fertilidad – condicionan un aumento de la población anciana tanto en cifras totales como relativas. Por ejemplo, se espera que el número de adultos de edad igual o superior a 65 años se duplique entre los años 2000 y 2030, pasando de 420 millones a 973 millones. En la Unión Europea (incluyendo los nuevos países miembros) se estima que viven 5,1 millones de personas con demencia, de ellos una cifra próxima al medio millón es España. En los próximos 50 años esta cifra puede elevarse hasta los 11,9 millones.
En la enfermedad de Alzheimer, las necesidades de atención y supervisión van creciendo conforme progresa la enfermedad, así como la utilización de recursos sociales y sanitarios. La creciente dependencia requiere un esfuerzo muy importante de las personas próximas, ya que más del 70% de las personas con demencia viven en sus domicilios, y casi el 75% de los cuidados necesarios son prestados por los familiares y allegados, sin que exista una contraprestación económica. Se ha estimado que el cuidador principal de un paciente con enfermedad de Alzheimer puede dedicar alrededor de 70 horas a la semana a la labor de cuidados. Obviamente, el esfuerzo realizado por los cuidadores familiares supone un ahorro sustancial a los sistemas sanitarios y sociales, pero a cambio da lugar a una serie de consecuencias negativas para los cuidadores, al conjunto de las cuales se denomina “sobrecarga del cuidador”.
No existe una definición unánime acerca de en qué consiste una relación de cuidados. En una relación humana, a partir de un cierto grado de intimidad o parentesco, se asume como una característica de la relación la prestación de cuidados extraordinarios en caso de necesidad. El nivel de lo que se considera “extraordinario” varía sustancialmente según los entornos culturales, sociales y étnicos, pero se admite generalmente que las tareas relacionadas con el aseo personal, la alimentación, el vestido y la autoconservación pertenecen a esa categoría. La relación de cuidados tiene un carácter dinámico, y en general la mayoría de las personas sienten satisfacción al prestarla porque lo consideran un deber hacia el otro.
Cuidar a un paciente
La mayoría de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer son mujeres de edad media, unidas por un lazo familiar directo – son hijas o esposas – con el paciente. Los cuidadores varones son predominantemente los esposos de las pacientes, y en consecuencia suelen tener una edad más avanzada que los cuidadores femeninos. En las sociedades occidentales, una serie de factores están afectando a la capacidad de las familias de atender a los pacientes con demencia; entre ellos podemos citar la reducción del número de personas en la familia, la crisis de la institución familiar, y la incorporación de la mujer al trabajo, lo que da lugar a la multiplicidad de roles. La compleja tarea de cuidar a un paciente con enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia repercute en diversos aspectos del bienestar del cuidador, como su salud física y mental, su funcionamiento social y laboral, y sus finanzas. El tiempo dedicado a la prestación de cuidados se detrae de otras actividades sociales e incluso de la dedicación laboral, con la siguiente repercusión económica, que va por lo tanto más allá del gasto directo empleado en los cuidados y en las adaptaciones del medio familiar (Ej. Modificaciones en el baño, mobiliario específico, medidas de seguridad, etc.).
En la mayor parte de la literatura se emplea el término sobrecarga (“burden”) para describir los efectos negativos de la relación de cuidados sobre los familiares. Existe cierta confusión semántica, ya que es usado para referirse alternativamente a una variedad de fenómenos diferentes relacionados con la prestación de cuidados. Por ejemplo, se ha empleado tanto para referirse al grado de incapacidad que presenta un determinado paciente, como al nivel de ayuda que precisa, o a la repercusión que la prestación de cuidados tiene en el familiar. Habitualmente se distingue entre sobrecarga “objetiva” (debida a las alteraciones del comportamiento y al deterioro del grado de autonomía del paciente, con los problemas prácticos que conllevan) y sobrecarga “subjetiva”, o reacción emocional del cuidador.
Tradicionalmente, la mayoría de los estudios se han centrado fundamentalmente en la vivencia subjetiva de los cuidadores, pero actualmente se ha destaca la importancia de la afectación de la vida social del cuidador. En este sentido, uno de los aspectos con mayor frecuencia señalados por los cuidadores como generadores de estrés es la falta de tiempo para ellos mismos, destacando la mayor afectación de las siguientes áreas: vida social con amigos, tiempo para aficiones, vacaciones y tiempo libre. La organización de las tareas cotidianas, el trabajo y la dedicación a la familia se ven menos afectadas, ya que los cuidadores tienden a proteger a sus familiares y su trabajo, en detrimento del tiempo libre para ellos mismos.
Por último, hay que destacar que la naturaleza bidireccional de la relación de cuidados hace que la sobrecarga del cuidador tenga a su vez una repercusión muy importante sobre la situación del propio paciente. Diversos trabajos han demostrado que los cuidadores con altos niveles de sobrecarga tienden a ingresar en centros residenciales a los pacientes a su cargo con más frecuencia que los cuidadores menos afectados. A su vez, los pacientes con cuidadores menos sobrecargados tienden a presentar menor frecuencia de sintomatología de tipo psiquiátrico, como delirios, depresión y alteraciones del comportamiento.
En el momento actual, no se concibe una atención integral de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias que no incluya la atención a los cuidadores.