Los avances en medicina perinatal han disminuido el índice de mortalidad, pero como consecuencia ha aumentado el número de niños con riesgo de presentar problemas en su desarrollo. Estos pequeños, junto con sus familias, precisan un seguimiento en consultas especializadas donde se pueda realizar una detección precoz de sus alteraciones con el fin de instaurar medidas preventivas y terapéuticas que permitan el máximo de sus competencias, siempre en estrecha colaboración con los pediatras de atención primaria y con las unidades de atención temprana.
La Atención Temprana, según el Libro Blanco de la Atención Temprana, es “el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlos”.
Los objetivos de la Atención Temprana son:
• Intentar reducir en lo posible los efectos de una deficiencia sobre el conjunto global del desarrollo del niño: una acción preventiva iniciada en el ámbito hospitalario y continuada en el ámbito familiar, educativo y social.
• Una vez establecido el daño, se pretende optimizar el curso del desarrollo del niño, mediante el enriquecimiento del medio en el que se desarrolla con los estímulos adecuados, de la forma más natural posible.
• Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de eliminación de barreras y adaptación a necesidades específicas, mediante campañas de sensibilización.
• Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño. Ofrecer a los padres la información y apoyo necesarios para adaptarse a la situación y mantener una adecuada relación con el niño, vigilando y corrigiendo los problemas de interacción que puedan surgir.
• Considerar al niño no sólo objeto de tratamiento sino sujeto activo de la intervención, como un ser cuya interacción con el ambiente va a determinar el grado de desarrollo personal.
¿Quién identifica los trastornos?
En los Centros Base del IASS (Instituto Aragonés de Asuntos Sociales) se identifica los problemas o retraso en el desarrollo de los niños y se inicia el tratamiento lo más precoz posible.
¿Cómo es el proceso de derivación?
•Origen. La derivación de un niño a la atención temprana suele tener tres orígenes:
• Desde la Unidad Neonatal: es la más frecuente ya que muchos centros realizan dicha derivación desde el momento del alta según protocolos establecidos.
• Desde Atención Primaria: desempeñan un papel de gran importancia en aquellas situaciones de movilidad regional o para la detección de aquellos neonatos de riesgo neurosensorial que no llevan a cabo un programa de seguimiento estructurado en determinados ámbitos hospitalarios.
• Entre los diversos servicios de la atención temprana: en el momento en el que se plantea la escolarización del paciente que está recibiendo tratamiento en el CDIAT, éste debe ser remitido al EAT para que se valoren adecuadamente las necesidades educativas del niño y se oriente a la familia con la escolarización. Del mismo modo, los EAT pueden detectar alteraciones durante la evaluación reglada, y por tanto, realizar una derivación a los CDIAT.
•El proceso de derivación. El niño se cita en el CDIAT o EAT que se considera oportuno. Es importante intentar que la demora para ello no sea superior a un mes.
En la primera visita un equipo interdisciplinar valora al niño y, en aquellos casos que lo precise, emite un dictamen de necesidad de Atención Temprana y diseña un programa de atención individualizada para el niño y su familia.
•Intervención terapéutica. Si tras la valoración se decidiera su necesidad, se iniciaría a continuación la intervención terapéutica, individualizada y global, dirigida al niño, su familia y su entorno.
•Reevaluación. Se realizan reevaluaciones periódicas, con los siguientes objetivos:
• Reorientar la intervención si es preciso.
• Actualizar y readaptar la información a los padres.
• Emitir informes periódicos para las Unidades de Seguimiento Multidisciplinario, los Médicos de Atención Pediatra y los Centros Educativos, en su caso.
¿Cuál es la realidad actual?
Los fundamentos de la Atención Temprana son la gratuidad, universalidad e igualdad de oportunidades. La atención temprana debe estar al alcance de todo el que la necesite. Sin embargo, en el caso de la prematuridad el elevado coste de la intervención para evitar las secuelas (calculada en 50.000 $ por niño) puede representar una barrera para la mayoría de las familias. En nuestro país la atención temprana solo es gratuita y universal en el caso de los Equipos de Atención Temprana (EAT), los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) son concertados (habitualmente con escasas plazas disponibles) o privados, por lo que la población de mayor riesgo neurológico puede no tener acceso a los diversos tratamientos por motivos económicos.
Los EAT son equipos de orientación educativa, multidisciplinares, compuestos por profesorado de orientación (psicólogos, psicopedagogos, pedagogos, etc.), maestros especialistas (profesores de pedagogía terapéutica, audición y lenguaje en atención temprana), y trabajadores sociales, dependientes habitualmente de las Consejerías de Educación de las Comunidades Autónomas.
Los CDIAT son servicios formados por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar y transdisciplinar que realizan un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0- 6 años, a la familia y al entorno. Dependen de las instituciones sanitarias y/o de bienestar social. Algunos de estos Centros tienen conciertos con las administraciones públicas ofreciendo un número limitado de plazas concertadas. Las intervenciones que realiza son las siguientes:
• Fisioterapia.
• Logopedia.
• Terapia ocupacional/ Integración Sensorial.
• Psicomotricidad.
•Estimulación Cognitiva.
• Neuropsicología.
• Psicoterapia.
• Grupo de padres.
• Escuela de Padres
Problemas en el proceso de derivación
Así mismo se han observado diversos problemas dentro del proceso de derivación, los principales son:
• Dificultad de acceso de padres a los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana y los Equipos de atención temprana, debido a problemas por la sectorialización de la asistencia, con asimetrías manifiestas en la accesibilidad y disponibilidad de recursos según las zonas, problemas de conciliación laboral, graves en casos de niños que precisan frecuentes visitas a centros sanitarios, problemas por falta de recursos, problemas derivados de las características educativas, culturales y psicosociales de la familia, problemas por falta de información sobre cómo llegar a esos equipos de atención temprana o Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana.
• Dificultad de acceso a las plazas concertadas en el caso de los CDIAT.
• Respuesta tardía de los CDIAT y los EAT por exceso de burocratización y/o sobrecarga de trabajo, más ahora con los recortes realizados.
¿Es mejor prevenir o esperar y tratar?
El trabajo con niños que tiene riesgo de desarrollar problemas cobra más sentido si se realiza teniendo en cuenta la plasticidad cerebral, siendo vital intervenir en los primeros 7 meses de vida, realizando un diagnóstico oportuno para prevenir desde la alteración y no rehabilitar desde la patología.
De hecho una revisión sistemática ha concluido que el beneficio de la Atención Temprana es mayor cuando dicha intervención se inicia en el hospital, trabajando todo el equipo de profesionales de forma multidisciplinar, centrados en la figura de la familia para dar unas pautas antes del alta y ayudarles a establecer un vínculo con su hijo/a.
Atención temprana basada en la familia
De lo anterior se deriva que la intervención temprana recae, no únicamente sobre el niño, sino desde el acompañamiento a la familia y en relación a su entorno. Debido a que la familia es el medio en el que se desarrolla el aprendizaje, las características propias de los padres interrelacionan con las del niño. Es importante analizar factores de distorsión que los padres pueden introducir como consecuencia de angustia, escasa autoconfianza y falta de recursos.
No sólo es importante el apoyo psicológico que se inicie desde el ingreso hospitalario para reducir la ansiedad, sino realizar una actividad educativa e informativa que se pueda aplicar a cada situación en particular, así mismo es fundamental el apoyo social que garantice el acceso a los recursos necesarios.