La diabetes, una enfermedad compleja
Aunque se están dando grandes avances en el tratamiento de la diabetes, se estima que menos del 50% de los pacientes mantienen su glucosa media dentro de los parámetros objetivo.
El manejo de esta enfermedad no es una tarea sencilla debido a los distintos factores que influyen en el control de la misma como la alimentación, el ejercicio, el tratamiento farmacológico o las hormonas entre otros. Además, la toma de decisiones sobre el manejo diario recae en los propios pacientes, lo que conlleva una gran carga a nivel psicológico.
Aunque los profesionales sanitarios son los responsables de proporcionar la educación necesaria, los pacientes pasan apenas un 1% de su tiempo con ellos. Por tanto, es importante explorar formas complementarias y prácticas de apoyo, como el apoyo entre pares.
Apoyo entre pacientes a través de internet
El apoyo entre pares se define como el apoyo de una persona que tiene experiencia sobre un comportamiento o factor estresante específico y características similares a las de la población objetivo. Puede ser una herramienta prometedora, ya que las personas con enfermedades crónicas a menudo se sienten más cómodas compartiendo sus experiencias y retos con otras personas con las que pueden hablar en base a su propia realidad.
Este tipo de apoyo se ha ido desarrollando y potenciando gracias a las transformaciones que se han dado en la última década, como la limitación del tiempo en el que los profesionales interactúan con los pacientes; el crecimiento de iniciativas dirigidas por los propios pacientes en numerosas enfermedades, incluida la diabetes; y la disponibilidad de redes sociales, que ha fomentado el crecimiento y la cantidad de apoyo entre pares en todo el mundo.
Estas herramientas digitales permiten ampliar el conocimiento más allá de la red de contactos, aumentando la posibilidad de satisfacer las necesidades de los participantes. Según el Pew Research Center, uno de cada cuatro usuarios de internet que vive con una enfermedad crónica busca otras personas con una condición de salud similar online.
En cuanto a la diabetes se refiere, en las últimas tres décadas, la actividad en línea ha crecido a un ritmo extremadamente rápido, ya que es una de las enfermedades que más cuidado continuo requieren por parte del propio paciente.
Comunidades de diabetes online
Surgen así las comunidades de diabetes online, espacios virtuales donde un grupo de personas comparten conocimientos y se brindan apoyo basado en la experiencia del usuario de vivir con diabetes. Facilitan la comunicación abierta y ayudan a los pacientes a asumir un papel activo en su salud. De este modo, pueden ser una fuente de confianza, inspiración, motivación y estímulo.
Este tipo de recursos ha estado en uso desde hace décadas. Ya en los años 80, se iniciaron discusiones sobre diabetes a través de servicios de acceso telefónico patentados. Posteriormente, cobraron importancia los foros de discusión basados en la web y nuevas plataformas de redes sociales.
Existe una sólida comunidad en línea de personas con diabetes que se comunican a través de Internet, tanto en foros que fueron diseñados específicamente para brindarles apoyo, como en comunidades que se han creado en redes sociales. Las razones para participar en ellas son numerosas: son un complemento a la atención médica; proporcionan soporte y conexión; ayudan a eliminar el estigma; y favorecen el sentido del humor. También facilitan la autoexpresión, ya que escribir sobre experiencias estresantes, particularmente en relación con la salud, se ha relacionado con un mejor bienestar psicosocial y resultados clínicos positivos. Y, por último, permiten informar y educar, ya que confían en las experiencias de otras personas.
CompARTE Diabetes
En ocasiones, la información sobre salud que se comparte en internet, no está contrastada, con los riesgos que esto puede suponer. En respuesta a esta preocupación, ha surgido en Navarra la comunidad CompARTE Diabetes, que se propone evaluar el impacto del apoyo entre pacientes con diabetes bajo la supervisión de una enfermera. Este espacio seguro está disponible de forma gratuita para cualquier persona con diabetes en compartediabetes.anadi.es. Únicamente es necesario ingresar el nombre de usuario, que puede ser anónimo, junto con la contraseña y el tipo de diabetes que se padece. Una vez dentro, se accede a un foro donde los usuarios pueden leer y compartir publicaciones sobre temas relacionados con la diabetes, además de tener acceso a recursos como guías, aplicaciones y vídeos de interés.
Este proyecto contribuye directamente a mejorar el manejo de la enfermedad y el bienestar emocional de las personas con diabetes.
Tanto si eres profesional sanitario como si eres familiar o amigo/a, puedes recomendárselo a las personas con diabetes que conozcas. Y si eres tú la persona que tiene diabetes, ¿quién mejor que los propios pacientes para ayudarse mutuamente?
AUTORES
Arantxa Bujanda Sainz de Murieta, Paula Escalada Hernández, Nelia Soto Ruiz
y Leticia San Martín Rodríguez.
Enfermeras. Universidad Pública de Navarra. Departamento de Ciencias de la Salud.