En términos generales, hablamos de discapacidad intelectual (en adelante DI) cuando la inteligencia de una persona y su capacidad para funcionar en la vida cotidiana se hallan por debajo del nivel esperado en personas de edad similar.
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1993), este tipo de discapacidad afecta a un 1.5% de la población pudiendo llegar al 4% en países no desarrollados. Dada su variabilidad interregional, los problemas en la medida del coeficiente intelectual (CI) en países donde no se han adaptado adecuadamente los tests de inteligencia y la dificultad existente en la medida de las habilidades o capacidades básicas de supervivencia, la fiabilidad de los datos disponibles sobre la tasa de DI en el mundo es baja. En España, la población con DI representa el 1-2% de la población nacional según la estimación de la Confederación Española de Organizaciones a favor de Personas con DI (FEAPS), siendo su incidencia superior en varones. Sin embargo, hay estudios que afirman que la prevalencia real de la DI en nuestro país se sitúa en el 2,5% de la población general. Concretamente en Navarra, el 5% de la población de edad comprendida entre los 0 y 64 años, presenta una discapacidad. Del total de las personas afectadas por una discapacidad, el 16.4% presenta discapacidad intelectual según el informe diagnóstico para la elaboración del Plan integral de Atención a las Personas con Discapacidad presentado en el año 2003.
Las causas de la DI son múltiples y variadas. Con frecuencia, factores biológicos, sociales, conductuales o educativos ocurridos antes, durante o después del nacimiento, interactúan afectando al funcionamiento de la persona. Si bien, la realidad es que en más de la mitad de los casos, especialmente en personas adultas, se desconocen las causas.
En las ultimas décadas, son muchos los cambios introducidos tanto en la concepción social de las personas afectadas por DI como en el marco conceptual de referencia en el que se fundamenta la clasificación diagnóstica y atención profesional prestada a este grupo de población.
Limitaciones significativas
Hasta la fecha, se han ido sucediendo diversas denominaciones sobre este colectivo de personas, que al ir adquiriendo cierto matiz negativo o incluso discriminatorio, se han venido sustituyendo por otras nuevas. Hoy en día, se acepta el uso de la expresión “discapacidad intelectual” en sustitución del término de “retraso mental”, por considerar que refleja mejor el concepto de discapacidad, se corresponde en mayor medida con las actuales prácticas profesionales, resulta menos ofensivo para las personas afectadas y es más coherente con la terminología internacional. Según la Asociación Americana de Discapa-cidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD (anteriormente, Asociación Americana de Retraso Mental, AAMR), la DI se caracteriza por la presencia de limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales (lenguaje expresivo y comprensivo, lectura-escritura, manejo de dinero y capacidad para fijar y alcanzar las propias metas), sociales (habilidades de comunicación, estilo de interacción, responsabilidad social, autoestima y vulnerabilidad) y prácticas (actividades básicas e instrumentales de la vida diaria tales como lavarse, vestirse, alimentarse, realizar tareas domésticas, etc. y habilidades laborales) y que se origina antes de los 18 años.
Esta definición considera la DI como un estado de funcionamiento de la persona (no como una enfermedad o trastorno mental) en relación con el medio en el que se desenvuelve. De este modo, el funcionamiento de la persona puede mejorar si se prestan los apoyos precisos, durante el tiempo necesario, para cubrir las diferencias existentes entre las capacidades de la persona y las demandas de su entorno. Así, la atención prestada a las personas con DI parte de la evaluación de las competencias y necesidades de las personas afectadas en cinco dimensiones fundamentales de funcionamiento (Tabla 1).
| Tabla 1. Modelo multidimensional del funcionamiento humano (AAIDD, 2010)
Dimensión I. Habilidades Intelectuales: Razonamiento, planificación, resolución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, aprendizaje rápido y aprendizaje a partir de la experiencia. Dimensión II. Conducta Adaptativa: Grupo de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por la persona para funcionar en su vida diaria. Dimensión III. Salud: Física y mental. Dimensión IV. Participación: Interacciones y roles en las áreas de vida en el hogar, empleo, educación, ocio, espiritualidad y actividades culturales. Dimensión V. Contexto: Condiciones del micro (ambiente social inmediato, es decir, familia y amigos), meso (vecindario, comunidad y organizaciones que proporcionan educación u otros servicios de apoyo) y macrosistema (patrones culturales de la sociedad, población y/o país de referencia) en los que la persona convive. |
Tomando como referencia los resultados de esta valoración inicial, se diseñan los apoyos necesarios para su desarrollo personal contribuyendo, finalmente, a la mejora de su calidad de vida.
Los apoyos se definen como recursos y estrategias que promueven los intereses y el bienestar de la personas y que tienen como resultado una mayor independencia y productividad personal, mayor participación en una sociedad interdependiente, mayor integración comunitaria y mejor calidad de vida.
El tipo e intensidad de apoyos requeridos (intermitente, limitado, extenso, completo) varía en función de las capacidades y necesidades objetivadas en el proceso de evaluación de cada persona. En este sentido, la presencia simultánea de enfermedades mentales y/o el registro de alteraciones conductuales asociadas a la DI, hacen más complicada la intervención y aumentan la intensidad de apoyos.
Discapacidad intelectual y enfermedad mental
Diversas investigaciones han demostrado que las personas con DI son tanto o más vulnerables que el resto de la población para presentar problemas de salud mental. Los estudios publicados en nuestro país, desarrollados en centros ocupacionales, indican que la coexistencia entre DI y enfermedad mental oscila entre el 20 y el 35% en las personas afectadas, siendo los trastornos de tipo psicótico los más frecuentes. Si analizamos la incidencia de alteraciones de conducta en población con DI, existen en la literatura datos que apuntan a una tasa global del 27% identificando la agresividad verbal, demandas de atención, agresividad física hacia otros, conducta antisocial y hábitos personales inadecuados, como los trastornos del comportamiento más frecuentes.
En conclusión, el sistema de apoyos descrito, en progresivo desarrollo desde mediados de la década de 1980, ha dado lugar a tres cambios significativos en las decisiones sociales y asistenciales y en las actuaciones prácticas para personas con DI, asumidos en la Unidad Residencial de Discapacidad Intelectual con Trastornos de Conducta y/o Enfermedad Mental que dirijo. En primer lugar, el enfoque de apoyos, ha servido para unificar y estructurar las pautas de intervención con esta población centradas en la individualidad de cada persona, a partir de la cual promover sus oportunidades de crecimiento y desarrollo personal para potenciar su autonomía e inclusión comunitaria. En segundo lugar, la aplicación de apoyos individualizados ha dado lugar a la mejora del funcionamiento humano y el logro de resultados personales en la población afectada. Finalmente, se está utilizando el patrón e intensidad de las necesidades de apoyo de la persona para asignar los recursos asistenciales y planificar los servicios y dispositivos de atención de estas personas logrando así una mayor efectividad de los recursos limitados disponibles en la sociedad.