El testamento vital

José Ignacio Martín Badules. Delegado Episcopal, entrevista a la Dra. Juana Mª Caballín . Presidenta de la Comisión Deontológica del Colegio de Médicos y Médico Gerontóloga del Hospital San Juan de Dios.

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¿Cuáles fueron los principales motivos que te empujaron hacia la presidencia de la Comisión Deontológica del Colegio de Médicos de Navarra?
Nunca me había planteado la posibilidad de llegar a la Presidencia de la Comisión; mi designación fue en un momento de cambios obligados en el que mis compañeros vocales me demostraron una confianza que agradecí mucho y a la que sé que debo corresponder.

A tu juicio, ¿cuál es la principal razón de ser de esta Comisión de Deontología?
Yo la veo como un vínculo entre el Colegio, los profesionales y la sociedad. La deontología es el marco ético de nuestra profesión que se concreta en un conjunto de normas morales, especificadas en un código deontológico, que deben ser respetadas por el colectivo médico; La labor fundamental de la Comisión es velar porque se cumplan esas normas. Otras funciones, como órgano consultivo que es, son las de asesoramiento, las de promoción de acciones de mejora profesional, la colaboración en la formación en ética y deontología de los profesionales, la detección de nuevos problemas y la atención de consultas y reclamaciones derivadas a través de la Junta Directiva del Colegio.
Creo que la Comisión debe ser representativa de todos los colegiados, mediadora en caso de posibles conflictos y garante de buenas actuaciones médicas.

¿Crees que, realmente, el médico colegiado ve utilidad en estas Comisiones de Deontología? ¿Sabe utilizarlas convenientemente en momentos oportunos?
Creo que utiliza cada vez más este recurso; el que lo considere útil depende en gran parte de nosotros.

Dra. Caballín, nos puedes explicar brevemente y de forma legible qué es el testamento vital -voluntad anticipada o el consentimiento por representación. Los dos primeros términos los utilizamos indistintamente aunque tienen sus matices.
Los términos han ido adaptándose al significado real de participación de las personas en la toma de decisiones clínicas. En 1967 surgió en Estados Unidos la primera idea de realizar un Documento en el que un paciente pudiera expresar la forma en que deseaba ser tratado cuando él no pudiera decidir por sí mismo; a este Documento se le llamó simplemente “Testamento”. Dos años más tarde un abogado propuso un modelo de documento al que llamó “Testamento Vital”. En 1991, a partir de una ley federal se empezó a hablar de cumplimentación de “Voluntades Anticipadas” En España, el Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina (Convenio de Oviedo) introdujo en 1997 la regulación de las instrucciones previas o voluntades anticipadas.
En realidad, cuando se habla de testamento vital, documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas, se habla de lo mismo, haciendo referencia a un escrito que recoge la declaración de una persona, mentalmente capaz que, en previsión de una situación en la que no pueda manifestar personalmente su voluntad, refleja aspectos que quiera que sean tenidos en cuenta respecto a cuidados o tratamientos relacionados con el final de su vida. La Iglesia propone un modelo de documento a los cristianos, al que sigue llamando “Testamento Vital”, para expresar la voluntad de una persona que “en el caso de que por enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable pide que no se le mantenga la vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios; que no se le aplique la eutanasia activa, ni se le prolongue abusiva e irracionalmente su proceso de muerte; que se administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos”.
La ley foral 8/2011 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, especifica que testamento vital es un sinónimo de voluntades anticipadas.
El consentimiento por representación es la herramienta, la forma de materializar la voluntad de una persona que no pudiendo expresarla por sí misma, se expresa a través de un interlocutor, que ha designado previamente como su representante.
Según la Ley Foral 17/2010 de derechos y deberes de las personas en materia de salud en la Comunidad Foral de Navarra, el consentimiento por representación se otorga: “Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones a criterio del médico responsable o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación o cuando este incapacitado legalmente”

¿Dónde reside la importancia de que los ciudadanos elaboren un testamento vital? ¿Cuál es su utilidad?
Su utilidad estará en función de lo que represente. En primer lugar: es un documento individual que uno tiene el derecho y la opción de redactar en un momento determinado de su vida; En segundo lugar, puede reflejar nuestra particular forma de ver la vida; es evidente que no todos planificamos nuestra vida de la misma manera, ni tenemos las mismas expectativas, ni la misma salud, ni la misma edad, ni los mismos conocimientos, ni los mismos miedos, ni las mismas creencias; En tercer lugar, a lo largo la vida, podemos cambiar de opinión, por eso el documento puede ser revocado en cualquier momento; Y en cuarto lugar, la sociedad o la época en que nos toca vivir tiene unas características y unas posibilidades concretas.
Hoy en día, la medicina puede curar enfermedades que hace años eran mortales y puede aliviar el dolor pero también puede prolongar agonías. Ante una enfermedad avanzada e incurable puede ser muy difícil tomar decisiones razonables y prudentes; Al margen de la persona que sufre la situación, se puede desear o creer que hay que hacer lo que sea con tal de que siga vivo, o lo contrario, si no hay nada que hacer que acabe cuanto antes. El testamento vital o el documento de voluntades anticipadas permite que la persona que está en esa situación y no puede expresarse, a través de un representante en el que ha depositado su confianza, participe en esa toma de decisiones difíciles relacionadas con el proceso de su muerte.
Su principal utilidad: que sea consecuencia de una reflexión acerca de la vida, de la salud, de la enfermedad y de la muerte.

¿Qué limitaciones se deben imponer a un testamento vital?
Si la persona se puede expresar, comprender la información y participar activamente en el proceso de toma de decisiones, el hecho de consultar el documento no tiene ningún sentido. A pesar de que se puedan utilizar diferentes propuestas de modelos, la redacción puede ser libre y siempre, al redactarlo se debe actuar con plena capacidad y sin ninguna coacción; sin capacidad o con coacción no es válido.
Las limitaciones formales las impone la legislación vigente y la buena práctica médica que debe tener en cuenta los criterios de indicación o contraindicación de un tratamiento determinado.

¿Qué diferencias fundamentales existen entre eutanasia pasiva, testamento vital y consentimiento informado?
Si hablamos de cosas importantes, mejor que todos hablemos de lo mismo; si no, el diálogo es prácticamente imposible. Una de las palabras que hoy crea mayor confusión y crispación es la palabra eutanasia. En 2008, se publicó en la revista española “Calidad asistencial” un artículo muy interesante y ampliamente respaldado por profesionales de diferentes disciplinas, fundamentalmente de la medicina, de la filosofía, del derecho y de la bioética: “Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras”.
Una de sus propuestas es no poner adjetivos a la palabra eutanasia y utilizarla únicamente para referirse a las actuaciones que producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma directa mediante una relación causa-efecto única e inmediata; que se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada, de los pacientes en situación de capacidad; que se producen en un contexto de sufrimiento, entendido como “dolor total” debido a una enfermedad incurable que el paciente experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigada por otros medios, por ejemplo, mediante cuidados paliativos; que son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa.
Los autores defienden que las expresiones voluntaria e involuntaria son innecesarias y confusas porque la eutanasia, por definición, es siempre voluntaria; la eutanasia involuntaria no es eutanasia sino homicidio. Lo mismo puede afirmarse de expresiones como eutanasia directa o eutanasia activa porque la eutanasia, también por definición, es siempre ambas cosas y el problema de las contrarias, indirecta y pasiva, es que no son eutanasia.
Hay una expresión, relativamente nueva y ahora muy utilizada: “limitación del esfuerzo terapéutico” que significa: no iniciar o retirar medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles.
En cualquier caso, retirar o no iniciar ciertos tratamientos puede permitir a la enfermedad acabar con la vida del enfermo. La limitación del esfuerzo terapéutico permite la muerte en el sentido de que no la impide, pero no la causa. Esta diferencia entre permitir la muerte y causar la muerte es lo que separa la limitación del esfuerzo terapéutico de la eutanasia. Y es lo que trataba de reflejar la distinción clásica entre eutanasia pasiva y activa.
El consentimiento informado es un documento que, con una información adecuada, permite a la persona aceptar o rechazar actuaciones inmediatas relacionadas con su salud y el testamento vital es una opción que permite expresar los deseos de una persona en previsión de ciertas situaciones vitales, una especie de consentimiento informado diferido.

¿El testamento vital puede ser, como dicen algunos, una vía hacia algún tipo de eutanasia?
Por todo lo que vamos hablando yo creo que queda claro que no.

¿Cuáles son los “puntos flacos” del testamento vital? o, dicho de otro modo, ¿qué objeciones se le pueden hacer? ¿Qué tipo de riesgo encierra?
Todavía hay tópicos que inducen a confusión, por ejemplo: la creencia por parte de algunos sanitarios de que es responsabilidad exclusiva de los pacientes, el pensar que solo es para personas ancianas … Por otro lado, todavía resulta incómodo, o directamente se rechaza, hablar de este tema.
Un riesgo: que se considere un trámite o un papel más y se realice sin una información adecuada respecto a posibles situaciones en general y situaciones previsibles futuras, como es el caso de enfermedades diagnosticadas por ejemplo cancerosas, degenerativas o crónicas y progresivas.
Una objeción subsanable y en la que se está trabajando: que no exista un registro amplio, no solo provincial sino nacional, fácilmente accesible en caso de necesidad.
Una recomendación: que la persona que se designe como interlocutor o representante sea una persona que conozca bien al enfermo y reciba la información adecuada para que tome decisiones prudentes y correctas.
Un recordatorio: El documento puede ser revocado y actualizado en cualquier momento.

¿Qué garantías tiene el paciente de que sus voluntades anticipadas serán bien interpretadas y, sobre todo, respetadas?
Si se conoce bien a la persona, todo es más fácil; por eso, la figura del representante es muy importante al ser quien debe actuar como interlocutor con el profesional sanitario para facilitar la interpretación de la voluntad del enfermo, orientar su actuación y garantizar el cumplimiento de las instrucciones contenidas en el documento.

¿Es más importante una buena relación médico-paciente que la propia instauración de un testamento vital?
Son dos cosas que deben estar relacionadas. La planificación anticipada de decisiones debería formar parte de la relación médicopaciente. El documento es simplemente una herramienta al servicio de una toma adecuada de decisiones clínicas.
En 1993 el Instituto de Bioética Hastings ya se decantaba por la planificación anticipada de las decisiones y aconsejaba dejar de centrarse en los documentos y suscitar amplios procesos comunicativos entre profesionales, pacientes y familiares que ayudaran a mejorar la calidad moral de las decisiones al final de la vida. El documento no sería un objetivo aislado, sino una herramienta más de trabajo. En España hay mucha legislación sobre voluntades anticipadas pero se centra más en el procedimiento burocrático que en el proceso personal de planificación de toma de decisiones que estaría más relacionada con una aspiración de mejora en aspectos técnicos, éticos y humanos en la atención sanitaria de los enfermos y de sus familias.

¿Cómo puede un profano redactar un testamento vital si no es en presencia de un médico?
Es necesario que esté informado de manera adecuada y suficiente, incluyendo evolución posible o previsible si está diagnosticado de una enfermedad concreta; también se deben comentar posibles dudas. Esto es lo yo identificaría con la “presencia”.

¿Tiene el testamento vital vinculación jurídica?
Todas las leyes citadas y algunas más materializan esa vinculación con derechos, deberes y límites específicos. La Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica es fundamental.

¿Qué responsabilidades recaen sobre el médico con el testamento vital?
En 1996, el Hastings Center, anteriormente citado, elaboró un documento acerca de las metas y los fines de la medicina en el que se recuerda que el trato humanizado frente a la muerte, es la responsabilidad final, y quizás humanamente la más exigente para el médico.
Respecto a la suspensión de tratamientos para el mantenimiento con vida, se considera que la meta más apropiada es la promoción del bienestar del paciente, el sostenimiento de la vida hasta donde sea posible y razonable. Y se señala que: “el verdadero enemigo es la muerte en el momento inoportuno, por causas erróneas, o la que llega de mala manera: con dolor y sufrimiento evitables, excesivos o prolongados”.
Nuestro Código Deontológico-Guia de Ética Medica también dedica un capítulo a la atención médica al final de la vida. En el artículo 36 especifica: El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente, siempre que sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aun cuando de ello pudiera derivarse el acortamiento de la vida.
El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de este. El médico está obligado a atender las peticiones del paciente reflejadas en el Documento de Voluntades Aanticipadas, a no ser que vayan contra la buena práctica médica.

¿En qué circunstancias cabría obviar los deseos del paciente plasmados en un testamento vital?
La circunstancia fundamental es que el paciente esté capacitado para expresar verbalmente su voluntad en el momento necesario. También es fundamental que el médico tenga claro si un tratamiento está indicado o contraindicado medicamente.
Según la Ley 17/2010 de derechos y deberes de las personas en materia de salud en la Comunidad Foral de Navarra: “Los médicos o equipos médicos destinatarios de la Declaración de Voluntades Anticipadas no tendrán en cuenta las instrucciones que sean contrarias al ordenamiento jurídico, a la buena práctica clínica, a la mejor evidencia científica disponible o las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el sujeto haya previsto en el momento de emitirlas”

“No debiera morirse nadie sin que sus manos estuvieran enlazadas a las de un ser querido. Nadie debiera morir sin ser acariciado, levemente, tiernamente hasta el último momento, sin que manos queridas le proporcionen alivio hasta el final, sin que el moribundo dude de que esas manos familiares cerrarán sus ojos y adecentarán su última imagen. Pero sin que tampoco esas manos se aferren al que muere, no dejándole irse”.

(Carlos Cobo. “El valor de vivir”)