Ética y big data sanitario

Marta González Eizaguirre. Facultativo especialista de Geriatría. Hospital San José de Teruel. Ana Mateo Abad y Elisa García Simón. Enfermeras residentes de Geriatría. Hospital San José de Teruel. Carmen Oquendo Marmaneu y Miguel Sánchez Ortiz. Médicos residentes de Geriatría, Hospital San José de Teruel

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El fenómeno socio-tecnológico del big data (BD) está transformado la cultura de la comunicación y las relaciones de las personas en todos los ámbitos de la vida; se ha introducido en nuestra cotidianeidad hasta el punto de adquirir categoría de normalidad el haber convertido nuestra existencia en un producto puesto a disposición de los demás y con información de aspectos relevantes de nuestra vida que ponen en riesgo la intimidad, sin valorar las consecuencias que ello puede tener. Ni que se haya generado un debate sosegado sobre las connotaciones éticas del uso masivo y en ocasiones indiscriminado, de datos.

Existe un problema que tiene que ver con la privacidad de los datos y no nos estamos dando cuenta que su utilización con fines no éticos, como se puede hacer en una red social, nada tiene que ver con lo que se hace en el ámbito de la salud.
Cuestiones como, a modo de ejemplo, la privacidad de los datos, la integridad de quien los maneja, su legitimidad, los fines para los que se utilizan, los riesgos operativos o legales que conlleva su manejo, tienen sus aristas y se trata de aspectos que pueden generar tensión entre el beneficio social y los derechos individuales, sobre todo cuando los circunscribimos a la investigación.
Estamos en nuevo escenario en el que la integración de las nuevas tecnologías, va a cambiar nuestro trabajo de profesionales sanitarios y debemos adaptar la formación a las nuevas herramientas y reforzar nuestro perfil como gestores de datos, potenciar la colaboración con los científicos de datos y redefinir nuestra ética y dentotología adaptándola a lo que Rosa Colmenarejo etiqueta en su mapeo sobre los problemas de la ética de los sistemas, como la ética de la computación.

Diálogo interdisciplinario

La ética tiene que estar presente en todo el ciclo de vida del BD en salud desde la observancia de los principios establecidos en la Declaración de Helsinki, es decir, el respeto al individuo y a sus derechos individuales, a su derecho a tomar decisiones informadas y a la garantía de su confidencialidad. En definitiva, se tiene que establecer un diálogo interdisciplinario entre ética y vida, entre filósofos humanistas y profesionales de la salud con el objetivo de promover el beneficio social en el presente y en el futuro arrancando de las nuevas líneas de trabajo que la implantación del Big Data sanitario suponen y desde la consigna de que el dato es una aliado estratégico en la toma de decisiones en salud. Esta integración de las tecnologías sanitarias va a suponer un cambio en el trabajo de los profesionales que acarrea una nueva formación que les permita a adaptarse a estas herramientas generadoras de información de sus pacientes. Mayoritariamente están cobrando fuerza las teorías de que la automatización de la Medicina va a ceder más espacio a la comunicación con los pacientes en consulta. Así, el neurólogo Hernández Medrano sostiene que “Al final la inteligencia artificial se encargará de los casos frecuentes, pero el humano tendrá que hacer las preguntas en los casos difíciles”, opinión que comparto en su totalidad.

Los médicos, tomamos las decisiones en virtud de un conjunto de acciones: la anamnesis, la exploración clínica, pruebas diagnósticas precisas y en su caso, la realización de una consulta multidisciplinar. No menos importante es objetivar como vive y trasmite el paciente su enfermedad y las particularidades propias de cada sujeto, su entorno familiar y socio-demográfico, su individualidad genética, psicológica y conductual.
La información que se vaya generando se introduce en la historia clínica del paciente y partir del análisis de todo el conjunto adoptaremos el diagnóstico y tratamiento que consideremos necesario en orden a la patología presente.
Esta decisión última se toma contando también con nuestra intuición, pero desde un enfoque racional y fundamentada en el conocimiento acumulado, en la experiencia derivada de la actividad profesional y la formación académica acumulada en la memoria relevante y que se acomoda a cada situación particular. Las BD son un apoyo básico para nosotros.
A modo de ejemplo, la capacidad que tienen las técnicas de BD de describir, predecir y prescribir es crucial en todas las áreas de la medicina, siendo fundamentales en de los procesos clínicos, si bien la importancia esencial la tendremos siempre los profesionales médicos, que somos quienes decidimos en última instancia, desde la responsabilidad y compromiso inherente a nuestra profesión de dispensar una atención médica de calidad humana y científica.

Código de deontología médica

La ética deontológica es bien explícita: el médico no debe permitir que ningún sistema mecánico ni robótico tome una decisión médica en el proceso asistencial del paciente.
Resulta complejo imaginar que se tome una decisión omitiendo el resultado de las pruebas realizadas a menos que estas resultarán inapropiadas, confusas y en ningún caso evidenciaran con rotundidad el diagnóstico inicial o por lo mismo que resultarían incomprensibles las conductas en las que se abusara de pruebas excesivas.
El artículo 40 del Código de deontología médica es meridianamente claro estando las responsabilidades que se pueden derivar en la actividad médica especificadas en su capítulo XXII. Además, todo acto médico en caso de observarse algún incidente, está sujeto a la demanda de Responsabilidad Civil, Penal y Administrativa del facultativo/os implicados.
Resulta muy interesante profundizar en el recorrido un marco ontológico en cuanto la ubicación de una ética aplicada el Big Data y sobre todo la identificación del sujeto moral en el que finalmente recae la responsabilidad tanto ex ante y ex post; un nuevo sujeto moral que convive con el llamado precomputacional por la anteriormente mencionada Rosa Colmenarejo, que emerge a partir de las técnicas basadas en el aprendizaje y de la interacción con las máquinas.
Es obvio que carecemos de una ética preparada para los dilemas que se plantean y determinar en qué realidad se ubica este campo de reflexión ética, huyendo de toda casuística cortoplacista y evitando, como acertadamente se viene señalando desde distintos foros científicos, jurídicos y sanitarios, el encubrimiento tecnológico del yo moral. Es indispensable que los futuros especialistas en IA y BD formados en las carreras denominadas STEN manejen los componentes éticos precisos para adoptar una decisión adecuada en caso de que se produzca una confrontación entre el interés de la ciencia y la sociedad y el principio de la primacía del ser humano en un entorno cambiante como el del siglo XXI y en el que como decía Heráclito de Éfeso, “nada es permanente a excepción del cambio”.