El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, normalmente asociada a la edad, de la que no se conocen las causas y para la que no existe tratamiento. En la actualidad está presente en más de 36 millones de personas en todo el mundo, cifra que, de acuerdo a los estudios de prevalencia disponibles, se duplicará en el medio plazo. En España el número de afectados se eleva hasta los 800.000 pacientes, si bien su incidencia se hace patente, también, en el conjunto de la familia que asume el papel y la responsabilidad de cuidar a la persona enferma; de este modo, no es descabellado afirmar que la enfermedad de Alzheimer afecta a más de 3,5 millones de personas en España en estos momentos. Por lo tanto, es un problema de naturaleza claramente sociosanitaria cuyos efectos trascienden los propios de una mera enfermedad.
A pesar de que hace ya más de 100 años que se tiene constancia del primer diagnóstico, atribuido a un neurólogo alemán del que adoptó su nombre, no existe un tratamiento eficaz capaz de combatirla, ni siquiera de ralentizar su imparable evolución. Cierto es que existen compuestos farmacológicos que se prescriben para este tipo de demencia, tales como donecepilo, rivastagmina, galantamina o memantina, pero también es verdad que ninguno de estos fármacos son efectivos, a no ser para el tratamiento de otros síntomas asociados a la propia evolución del Alzheimer.
Esta falta de eficacia es, probablemente, lo que sigue animando a los investigadores a continuar avanzando y a poner todos sus esfuerzos en innumerables estudios clínicos, que, normalmente, no suelen pasar de lo que se denomina “fase tres” del proceso. Los medios de comunicación se hacen eco con frecuencia de estos ensayos, pero rara es la ocasión en la que resaltan sus fracasos. Ello provoca una espiral de sentimientos encontrados entre las personas afectadas: por un lado, se aviva la esperanza pero, por otro, se vuelve a caer en la decepción, con lo que el sentir general entre los afectados es que el desenlace final todavía está muy lejano.
Terapias no farmacológicas
No obstante, las personas que han sido diagnosticadas de Alzheimer disponen de un tipo de tratamiento no farmacológico que si bien no cura, sí se está demostrando eficaz tanto en el retraso de la aparición de los síntomas neurodegenerativos como en la mejora de su calidad de vida. Las denominadas terapias no farmacológicas tienen su punto de mira en el paciente y en la familia cuidadora persiguiendo, como cabe esperar, objetivos diferenciados: retraso de la evolución de la enfermedad en el primero y adquisición de las habilidades necesarias para sobrellevar la enfermedad en el segundo. Además, está demostrado que cuanto antes se comiencen las terapias no farmacológicas, más eficaces y efectivas serán. De ahí la necesidad de avanzar hacia el diagnóstico precoz, para lo cual hay que considerar dos aspectos prioritarios: por un lado, la investigación clínica en este sentido debe continuar aplicando sus esfuerzos y energías en la obtención de técnicas que permitan diagnosticar la enfermedad lo antes posible (en la actualidad el diagnóstico definitivo sólo puede establecerse con la necropsia, siendo los dictámenes médicos de “demencia posible Alzheimer”); por otro, debe erradicarse todo tipo de prejuicio por parte de la sociedad hacia la demencia (las primeras manifestaciones de que algo no va bien “suelen achacarse a la edad”, con lo que se pierde muchas veces un tiempo precioso para comenzar los tratamientos oportunos).
Centros especializados y específicos
En España existe en la actualidad un cuerpo clínico (médicos de atención primaria, especialistas, investigadores) de primer nivel que asegura que ese primer aspecto esté garantizado. Pero, para facilitar tanto la erradicación de los prejuicios sociales y para aplicar las terapias no farmacológicas, España dispone también de una de las redes asociativas más amplias de Europa configurada por las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, la mayoría de ellas integradas en la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias CEAFA. Casi 300 Asociaciones al servicio de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias afines que han construido durante veinte años de actividad un conocimiento y saber hacer que les sitúan en la primera línea de las atenciones especializadas.
Estas Asociaciones constituyen el marco idóneo para asegurar un abordaje integral del Alzheimer, centrado en la atención especializada a la persona afectada. Porque, contra lo que cabe pensar, el tratamiento de esta enfermedad exige disponer de recursos -materiales y humanos- específicos y especializados, no siempre disponibles ni en el Sistema Nacional de Salud ni en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (a pesar de que en el texto de la Ley se recoge específicamente la puesta a disposición de “centros específicos”, cosa que no siempre se consigue, fundamentalmente, por motivos economicistas de las Administraciones competentes).
Es fundamental apostar por estos centros especializados y específicos para el tratamiento de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y demencias afines, y las Asociaciones lo son, por lo que, mientras no se encuentre la cura definitiva de la enfermedad o el tratamiento que permita convertirla en una enfermedad crónica, estas Asociaciones continuarán trabajando día a día con la única aspiración de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Día Mundial del Alzheimer
De este modo, todas estas Asociaciones unidas por el objetivo común de atender a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer como se merecen, durante el mes de septiembre en que se celebra el Día Mundial del Alzheimer van a ser el altavoz que, bajo el lema “ALZHEIMER. JUNTOS PODEMOS”, van a reivindicar al Gobierno la apuesta decidida por implantar una Política de Estado de Alzheimer, como única vía posible para avanzar hacia la erradicación de lo que ha venido a denominarse “la lacra del Siglo XXI”. Otros países de nuestro entorno ya han aprobado Planes Nacionales de Alzheimer. En España el único movimiento dado hasta la fecha ha sido una instancia de la Comisión de Sanidad del Senado al Gobierno para la adopción de una Estrategia Nacional que ha sido bien acogida desde el Ministerio de Sanidad y Política Social. Desde CEAFA nos ponemos a disposición de este Departamento en particular y del Gobierno en general para ir un poco más allá, para que España sea el primer país no sólo de Europa sino del Mundo que disponga de una Política de Estado (como la de educación o defensa, por ejemplo) con la que se reconozca a la enfermedad de Alzheimer como una prioridad sociosanitaria de primer orden, y con la que se sienten las bases para avanzar, con las necesarias dimensiones colaborativas, hacia la erradicación de la enfermedad y hacia el tratamiento y atención que esas más de 3,5 millones de personas necesitan en estos momentos.
Porque… JUNTOS PODEMOS!