Los cuidados al final de la vida

Dra. Helena Escalada

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En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente los pasos que hay que seguir. Los elementos fundamentales son: 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable; 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico; 3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes y 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que todos los profesionales sanitarios que atendemos al paciente, debemos responder adecuadamente. El cáncer, insuficiencia específica de órgano (renal, cardiaca, hepática etc.), SIDA, enfermedades de motoneurona… cumplen estas características, en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad.

Entonces, ¿en qué consisten los Cuidados Paliativos? Una de las mejores definiciones la propone la OMS (2004). Señala que los Cuidados Paliativos constituyen un abordaje destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, que afrontan los problemas asociados a una enfermedad amenazadora para la vida, a través de la prevención y paliación del sufrimiento, por medio de la identificación precoz, la evaluación y tratamiento cuidadosos de todas las problemáticas que afectan al enfermo, sean éstas de tipo somático, emocional, ético, social y espiritual.

Es importante destacar dos características: que el sujeto de los cuidados no es sólo el paciente sino también su familia o personas afectivas; y que la atención que se lleva a cabo, dado que deben considerarse aspectos diferentes, es esencialmente interdisciplinar, esto es, prestada por equipos formados por médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, agentes de pastoral y voluntariado.

En marzo de 2000, en un artículo de fondo publicado en The New England Journal of Medicine, David Callahan defiende que los dos principales objetivos para la medicina del siglo XXI deberían ser: a) prevenir y curar enfermedades, el objetivo de la medicina de siempre; y b) ayudar a las personas a morir en paz; subrayando, de forma tal vez provocadora, el mismo peso y valor para ambos objetivos. No se trata ya de preservar la vida a cualquier precio, sino de aliviar en lo posible el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca ser vivida. Para Callahan, los Cuidados Paliativos son tan importantes como la investigación en genética molecular o los últimos avances en fármacos antirretrovirales. Y en Cuidados Paliativos, el objetivo último, básico y esencial es que los enfermos mueran en paz.

Especialidad en crecimiento

La medicina paliativa es una especialidad joven en todo el mundo, aún más en nuestro entorno. Fue en los años sesenta cuando, ante el incesante progreso científico que aumentó las posibilidades de diagnóstico y tratamiento de muchas enfermedades hasta entonces incurables, se denunció el desamparo de los pacientes que no se curaban y morían. El miedo a la muerte, que según muchos estudios los profesionales sanitarios padecemos más aún que la población general, se deja sentir en estas actitudes de impotencia ante el progresivo empeoramiento de nuestros pacientes. Es una visión frecuente, pero no deja de ser a la vez inquietante, ya que la muerte es algo tan frecuente como la vida.

Hasta ese momento, la atención a los moribundos había sido una obra de caridad de algunas órdenes religiosas. El hospital pionero a nivel mundial en medicina paliativa, llamado St Christopher’s Hospice, fue fundado en Londres en 1967 por Cicely Saunders. En España, los cuidados paliativos se inician, en 1984, en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y, en 1986, en el Hospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona). En Pamplona se crea en 1991 la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital San Juan de Dios, una de las primeras plantas hospitalarias específicas, a cargo del Dr.Viguria. Posteriormente, se va gestando el Equipo de Atención Domiciliaria, que desde 2005 atiende en sus casas a pacientes de toda Navarra, con 2 equipos de soporte a disposición de los Centros de Salud.

También en Navarra realizamos el plan de formación en Cuidados Paliativos, que se desarrolla a muy distintos niveles: a través del plan de formación de SNS-Osasunbidea y de los colegios de médicos y de enfermería se llega a médicos y enfermeras. Se colabora con la Universidad de Navarra en una asignatura específica para alumnos en los últimos años de carrera. Se imparten cursos a medida para farmacéuticos, personal de urgencias, etc. Y también para población general estamos divulgando los principales conceptos de los cuidados al final de la vida y las actitudes ante el duelo posterior a la pérdida del ser querido.

Enfoque intensivos

La medicina paliativa está lejos de ser una medicina pasiva. Son muchas las técnicas, los fármacos, los diagnósticos específicos que cada situación requiere. Nosotros decimos que son Cuidados Intensivos al final de la vida, ya que los síntomas son intensos y muy cambiantes, incluso en el transcurso de pocas horas. Abordamos en un primer momento los síntomas más incapacitantes, como el dolor o el sofoco.

Ponemos a disposición del paciente y su familia, ya sea en casa o en el hospital, las medidas físicas y los tratamientos farmacológicos necesarios para reducir los síntomas derivados de la quimioterapia y la radioterapia. Aliviamos además la pérdida de apetito, el cansancio y la debilidad que acompañan a la enfermedad avanzada. Nos importa especialmente el cuidado de la boca, que es uno de los síntomas olvidados que más preocupan a estos pacientes. Esto con el objetivo de mejorar el confort y la calidad de vida del paciente y su familia.

Otra de las funciones específicas de nuestra unidad es conseguir una buena coordinación entre el paciente y el equipo médico que le ha atendido hasta ese momento en el hospital, así como el acceso a todas las pruebas y tratamientos hospitalarios que precise. Son muchos los pacientes que agradecen ese espacio de comunicación entre profesionales cuando no pueden acudir personalmente a consulta o cuando deciden no continuar con el tratamiento.

Vivir hasta el final

Todo desde un punto de vista profundamente humanista, acogiendo la muerte como parte de la vida y animando a vivir hasta el final, vivir hasta despedirse. La relación con el enfermo y la familia es muy intensa, abordando todos los problemas que puedan ir surgiendo y creando espacios abiertos de comunicación con el paciente y su familia donde liberar el miedo a lo que puede acontecer. Son frecuentes las crisis emocionales en forma de enfado, de aislamiento, de llanto, de impotencia como parte del proceso de ir afrontando la situación. Es también frecuente que la gestión adecuada de ese dolor dé paso a un tiempo de calma, de paz interior y de reestructuración de expectativas, que llena de sentido el final de la vida.

En resumen, la dimensión de los Cuidados Paliativos, que se brinda especialmente desde los equipos de atención primaria de Navarra, adquiere su auténtico valor en cada persona que conocemos, pues el final de la vida es una etapa profundamente distinta para cada uno de nosotros, vivida de muy distintas maneras, que hace de nuestro trabajo una aventura diaria y un encuentro único con el ser humano sin barreras, rompiendo el falso tópico del “no hay nada que hacer”.