Planificando la atención al final de la vida

Edurne Bidegain Garbala. Médico del Equipo Hospitalario de Soporte Paliativo del Complejo Hospitalario de Navarra

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La planificación anticipada de decisiones es un proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el equipo de profesionales sanitarios implicados en su atención, en el que el paciente decide sobre los cuidados de salud que desea o no recibir cuando, por cualquier circunstancia, no pueda hacerlo en una situación crítica futura (fundamentalmente, en los momentos finales de su vida).

¿Por qué es necesaria realizar una planificación anticipada de las decisiones?

Al igual que vivir, morir forma parte del ciclo de la vida. A pesar de que no es posible conocer cuál va a ser el camino que nos depara la vida y cuándo llegará el final, planificar con antelación los cuidados que queremos recibir puede ayudar a reducir el miedo, la incertidumbre y la indefensión que produce el final de la vida, así como el número de pruebas inútiles y tratamientos no deseados. ¿Cuál es entre las opciones planteadas por el médico la adecuada y más beneficiosa en mis circunstancias? El objetivo es elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien de forma temporal o bien permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos y valores. Esta herramienta se puede utilizar en la población general sana o con problemas menores de salud; no obstante, el colectivo que más se beneficia son los pacientes crónicos complejos, con enfermedades crónicas avanzadas o con alto riesgo de perder las funciones cognitivas superiores.
La planificación anticipada de decisiones es un instrumento clínico muy positivo desde varios puntos de vista: ayuda al paciente a realizar una reflexión previa sobre el periodo final de su vida y los cuidados que desea recibir, en función de sus preferencias, valores y creencias; ayuda a la familia a disponer de una referencia clara de los deseos del paciente, facilitando la toma de decisiones, y ayuda también al equipo sanitario, porque les brinda una herramienta útil para resolver posibles dilemas en los cuidados a aplicar.
En este proceso, el paciente es el protagonista y el equipo asistencial comparte con él las distintas perspectivas de su situación clínica de cara a tomar decisiones para el futuro (tales como dónde le gustaría ser atendido al final de la vida, a qué da valor, qué significado tiene calidad de vida, qué tratamientos desea recibir y/o rechazar, si en el caso de presentar síntomas refractarios y/o situación irreversible que no responde a los tratamientos administrados y no se puede controlar, acepta disminuir el nivel de conciencia… ). Siempre que la persona interesada lo permita, deberían participar también sus familiares, personas de confianza y especialmente aquella persona designada como su representante.
Uno de los componentes más importantes por parte del profesional es mantener una actitud proactiva, introducir conversaciones y buscar el tiempo y espacio adecuado para poder llevar a cabo este proceso reflexivo. Es necesario realizar una escucha activa, mostrar empatía y disponibilidad. La comunicación debe ser honesta y adecuada respetando los tiempos del paciente y familia para procesar los mensajes y dar respuesta. Se considera una buena praxis, contribuye a cumplir los fines de la profesión sanitaria realizando un abordaje integral de la persona.
El proceso de la planificación de las decisiones anticipada es continuo en el tiempo y evoluciona con la persona, es decir, es dinámico y susceptible de ser modificado. El lugar principal de registro es en la Historia Clínica del paciente, independientemente de que desemboque o no en la cumplimentación de un Documento de Voluntades Anticipadas. Se debe hacer hincapié en que decida lo que decida el paciente, siempre tendrá el apoyo del personal sanitario y se le proporcionarán los cuidados y el confort adecuados.
La Planificación Anticipada es un proceso de acompañamiento, y acompañar es ayudar a las personas a tomar decisiones en un contexto clínico respetando su autonomía.